2. setkání pacientských organizací a SÚKLu

/in /by

2. 7. 2012

Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Detail článku

Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu

/in /by

15.5.2012

Pozvánka ke stažení zde:

NGO Market 2012 – veletrh neziskových organizací

/in , , , , , , , , , /by

14.5.2012

Letos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.

Detail článku

Ordinace.cz

/in /by

27.3.2012

Na webovém portálu o zdraví Ordinace.cz byl nedávno zveřejněn článek s informacemi o arteriovenózní malformaci, který čerpá z našich stránek.

Darujte on-line

/in /by

11.3.2012

Abychom zjednodušili a urychlili možnost veřejnosti podpořit naši organizaci, byla zprovozněna v pravém sloupci našich stránek tzv. platební brána s názvem Darujte on-line.

Prostřednictvím této služby můžete finančně podpořit naši organizaci jakoukoli částkou, která bude použita na účely spojené s chodem organizace a naplňováním jejích cílů a poslání. Samozřejmostí je darovací smlouva, která bude v případě zájmu jednotlivým dárcům vystavena.

 

VŠEM OCHOTNÝM DÁRCŮM PŘEDEM DĚKUJEME!

 

Den vzácných onemocnění – SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ

/in /by

29.2.2012

29.2.2012 je mazinárodním dnem vzácných onemocnění.
Reportáž s informacemi o vzácných onemocněních odvysílaná Českou televizí je ke shlédnutí zde.

Úloha laserů v léčbě vaskulárních malformací

/in /by

12.2. 2012

Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku

Léčba cévních anomálií betablokátory

/in /by

5.2.2012

Úspěšné léčbě hemangiomů pomocí betablokátorů byl věnován sobotní pořad TEP 24.

Pozvánka pro odbornou veřejnost

/in /by

22.1.2012

The 19th International Workshop on Vascular Anomalies


19. mezinárodní workshop o cévních anomáliích se bude konat v Malmö (Švédsko) ve dnech 16. – 19. června 2012.

 

V oblasti problematiky cévních anomálií se v současnosti dějí nové zajímavé věci. Program workshopu bude zahrnovat nejnovější informace z klinického a vědeckého výzkumu všech oblastí týkajících se hemangiomů a cévních malformací. Workshop bude tedy významnou událostí vedoucí k dalšímu pokroku v poznávání všech aspektů cévních anomálií.

 

Kromě hlavního workshopu proběhne dne 16. června také úvodní kurz do problematiky cévních anomálií.

 

Více informací včetně přihlášky naleznete zde.

Článek v Mladé Frontě DNES

/in /by

3.1.2012

V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:

 

Článek MFDnes

 

Možnost stažení také v PDF formátu.