Národní akční plán na léta 2015-2017

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014.

NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů:

  1. Zlepšení informovanosti o VO
  2. Vzdělávání odborníků v oblasti VO
  3. Prevence VO
  4. Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
  5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
  6. Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
  7. Podpora výzkumu v oblasti VO
  8. Sběr biologických vzorků
  9. Posílení role pacientských organizací
  10. Meziresortní a meziooborová spolupráce
  11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

Novinky v legislativě !

Změny, které mohou být pro naše pacienty zajímavé:

  • V oblasti zdravotní péče je to především zrušení 100 korunového poplatku za pobyt v lůžkových zařízeních. To je nemocnice, psychiatrické léčebny, lázně nebo léčebny dlouhodobě nemocných. Ostatní poplatky zůstávají tak jako dosud.
  • Zajímavý je také materiál, který vydalo MPSV ČR a týká se posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních systémů, které jsou platné od 1. 1. 2014. Je to přehledná pomůcka, podle které se můžete v celé problematice alespoň částečně orientovat. Ke stažení zde.

  • Od 1. ledna 2014 vstupuje v platnost novela zákona, kterou se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. U příspěvku na mobilitu bude důležité, zda žadatel je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P. Pokud je osoba držitelem takového průkazu, tak má nárok na příspěvek na mobilitu, ale musí si o něj požádat na Úřadu práce. Důležité je také, že si můžete zvolit, zda výplatu příspěvku budete chtít vyplácet měsíčně, či jednou za tři měsíce. Nová právní úprava rozšiřuje okruh osob, které mohou získat příspěvek na nákup motorového vozidla. Od 1. 1. 2014 budou moci příspěvek získat i lidé s nadkolenní amputací, kteří používají protetickou náhradu.

Vzácná onemocnění a centrová péče

19.9.2013

Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.

 

clanek_vzacna_onemocneni_a_centrova_pece.pdf

Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

24.4.2013

V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.

Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.

Read more

Článek o vzácných onemocněních

5.3.2013

Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem „Brevíř vzácných onemocnění“. Ke stažení zde.

Dokumenty ze semináře o vzácných onemocněních

23.11.2012

Seminář se konal dne 21.11.2012 v Poslanecké směmovně Parlamentu ČR. Zde jsou ke stažení některé z dokumentů:
predstaveni_CAVO_prezentace.pdf
Zprava_o_cinnosti_CAVO_2012.pdf
MPSV_socialni_zabezpeceni_pro_VO.pdf
Financovani_lecby_VO_spol_iHETA.pdf
Orphan_drugs_v_CR_iHETA.pdf

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014

12.9.2012

Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.


Léčba AVM absolutním alkoholem

9.9.2012

Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.

Ke shlédnutí zde.

Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu

25.8.2012

Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
 
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:   Read more