Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035

/in /by

Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s odborníky a pacientskými organizacemi připravilo novou Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035.

Tento klíčový koncepční dokument navazuje na dosavadní národní akční plány a formuluje pět základních strategických cílů pro rozvoj péče v České republice:

  1. Péče zaměřená na pacienta: zapojení pacientů a jejich blízkých do péče i rozhodovacích procesů, dostupná informační podpora.
  2. Zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče: centralizace péče, rozvoj národních i mezinárodních expertních sítí (ERN) a aplikace moderních technologií.
  3. Upevnění role koordinace v systému péče: koordinované plánování a úzké propojení zdravotní a sociální složky péče.
  4. Vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění: posílení odborných znalostí zdravotníků, rozvoj mezinárodní vědecké spolupráce a celospolečenská osvěta.
  5. Dostupnost a využití dat v oblasti vzácných onemocnění: jednotná data o pacientech a jejich systematické sledování ve zdravotnických registrech.

Celý strategický dokument je ke stažení zde:

Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035

Stáhnout Národní strategii pro VO 2026–2035 (PDF, 3,8 MB)

JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)

/in /by

Národní asociace pacientských organizací (NAPO) vydala praktického rádce pro pečující a pacienty s názvem „Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči“. Tato příručka nabízí přehledného průvodce celým procesem žádosti o příspěvek na péči (PnP) – od podání žádosti přes sociální šetření a lékařskou posudkovou službu až po případné odvolání.

V příručce najdete:

  • Kdo a jak může o příspěvek na péči žádat
  • Průběh sociálního šetření v přirozeném prostředí žadatele
  • Posuzování zdravotního stavu posudkovým lékařem LPS
  • Doporučení pro podání námitek a odvolání
  • Užitečné rady, kontakty a vzor vyplnění formuláře pro ošetřujícího lékaře

Kompletní příručku si můžete stáhnout zde:

Příručka: Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči

Stáhnout příručku: Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči (PDF, 1,5 MB)

2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky

/in , , , , , , , , , /by

S potěšením oznamujeme vydání druhého čísla VASCA Magazine, důvěryhodného zdroje nejnovějších poznatků v oblasti cévních anomálií. Po dobře přijatém prvním vydání jsme hrdí na to, že také naše pacientská organizace se stala součástí tohoto dalšího pokračování.

VASCA Magazine překlenuje propast mezi komplexními lékařskými informacemi a každodenními problémy, kterým čelí pacienti s vaskulárními anomáliemi. Sdílením nejnovějšího vývoje v diagnostice, léčbě a probíhajícím výzkumu časopis rozšiřuje znalosti a podporuje komunitu v účinnějším zvládání těchto stavů.

V tomto čísle najdete fascinující články o posledním vývoji v léčbě a diagnostice, příspěvky předních zdravotnických pracovníků a inspirativní příběhy pacientů o jejich životě se vzácným onemocněním.

 

ODKAZ NA ORIGINÁLNÍ ZPRÁVU ZDE

 

Co je v tomto vydání:

  • Vzdělávací články a aktualizace výzkumu: Přečtěte si odborné články, které analyzují nejnovější vědecké pokroky a nabízejí nové pohledy na léčebné metody. Mezi doporučené články patří ‚Komplexní lymfatické anomálie‘, ‚Diagnostika a léčba periferních arteriovenózních malformací‘ a ‚Skvrny/kapilární malformace portského vína a Sturge-Weberův syndrom.‘
  • Příběhy pacientů a pečovatelů: Inspirujte se příběhy pacientů a pečovatelů, které poskytují pohled na každodenní problémy lidí s vaskulárními anomáliemi.

Stáhněte si svůj výtisk druhého vydání VASCA Magazine zdarma. Toto vydání je určeno zdravotnickým pracovníkům a pacientům nebo pečovatelům, kteří hledají informace o nejnovějších poznatcích v oblasti cévních anomálií a výzkumu.

Pomozte nám šířit informace sdílením VASCA Magazine s kolegy, pacienty a pečovateli.

Tato publikace byla finančně podpořena Evropskou referenční sítí pro vzácná multisystémová vaskulární onemocnění (VASCERN) – Projekt ID: 101085076, financovaný Evropskou unií v rámci programu EU4Health.

Bulletin pro pacientské organizace č. 2

/in /by

 

 

bulletin_mzcr_2016_01_kveten_UPRAVENO.pdf

Národní akční plán na léta 2015-2017

/in /by

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014.

NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů:

  1. Zlepšení informovanosti o VO
  2. Vzdělávání odborníků v oblasti VO
  3. Prevence VO
  4. Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
  5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
  6. Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
  7. Podpora výzkumu v oblasti VO
  8. Sběr biologických vzorků
  9. Posílení role pacientských organizací
  10. Meziresortní a meziooborová spolupráce
  11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

Novinky v legislativě !

/in , , , , , /by

Změny, které mohou být pro naše pacienty zajímavé:

  • V oblasti zdravotní péče je to především zrušení 100 korunového poplatku za pobyt v lůžkových zařízeních. To je nemocnice, psychiatrické léčebny, lázně nebo léčebny dlouhodobě nemocných. Ostatní poplatky zůstávají tak jako dosud.

  • Zajímavý je také materiál, který vydalo MPSV ČR a týká se posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních systémů, které jsou platné od 1. 1. 2014. Je to přehledná pomůcka, podle které se můžete v celé problematice alespoň částečně orientovat. Ke stažení zde.

  • Od 1. ledna 2014 vstupuje v platnost novela zákona, kterou se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. U příspěvku na mobilitu bude důležité, zda žadatel je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P. Pokud je osoba držitelem takového průkazu, tak má nárok na příspěvek na mobilitu, ale musí si o něj požádat na Úřadu práce. Důležité je také, že si můžete zvolit, zda výplatu příspěvku budete chtít vyplácet měsíčně, či jednou za tři měsíce. Nová právní úprava rozšiřuje okruh osob, které mohou získat příspěvek na nákup motorového vozidla. Od 1. 1. 2014 budou moci příspěvek získat i lidé s nadkolenní amputací, kteří používají protetickou náhradu.

Vzácná onemocnění a centrová péče

/in /by

19.9.2013

Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.

 

clanek_vzacna_onemocneni_a_centrova_pece.pdf

Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

/in /by

24.4.2013

V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.

Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.

Detail článku

Článek o vzácných onemocněních

/in /by

5.3.2013

Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem „Brevíř vzácných onemocnění“. Ke stažení zde.