Darujte on-line

11.3.2012

Abychom zjednodušili a urychlili možnost veřejnosti podpořit naši organizaci, byla zprovozněna v pravém sloupci našich stránek tzv. platební brána s názvem Darujte on-line.

Prostřednictvím této služby můžete finančně podpořit naši organizaci jakoukoli částkou, která bude použita na účely spojené s chodem organizace a naplňováním jejích cílů a poslání. Samozřejmostí je darovací smlouva, která bude v případě zájmu jednotlivým dárcům vystavena.

 

VŠEM OCHOTNÝM DÁRCŮM PŘEDEM DĚKUJEME!

 

Den vzácných onemocnění – SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ

29.2.2012

29.2.2012 je mazinárodním dnem vzácných onemocnění.
Reportáž s informacemi o vzácných onemocněních odvysílaná Českou televizí je ke shlédnutí zde.

Úloha laserů v léčbě vaskulárních malformací

12.2. 2012

Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku

Léčba cévních anomálií betablokátory

5.2.2012

Úspěšné léčbě hemangiomů pomocí betablokátorů byl věnován sobotní pořad TEP 24.

Pozvánka pro odbornou veřejnost

22.1.2012

The 19th International Workshop on Vascular Anomalies


19. mezinárodní workshop o cévních anomáliích se bude konat v Malmö (Švédsko) ve dnech 16. – 19. června 2012.

 

V oblasti problematiky cévních anomálií se v současnosti dějí nové zajímavé věci. Program workshopu bude zahrnovat nejnovější informace z klinického a vědeckého výzkumu všech oblastí týkajících se hemangiomů a cévních malformací. Workshop bude tedy významnou událostí vedoucí k dalšímu pokroku v poznávání všech aspektů cévních anomálií.

 

Kromě hlavního workshopu proběhne dne 16. června také úvodní kurz do problematiky cévních anomálií.

 

Více informací včetně přihlášky naleznete zde.

Článek v Mladé Frontě DNES

3.1.2012

V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:

 

Článek MFDnes

 

Možnost stažení také v PDF formátu.

Změna dávek pro zdravotně postižené

2.1.2012
S účinností dne 1.1.2012 vstupuje v platnost zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Nově vznikly a bude možnost žádat pouze o dvě dávky – příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku.

 

V pořadu Studio 6 se k tomuto tématu vyjádřil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Václav Krása.

PF 2012

Diskusní fórum zprovozněno

29.11.2011

Dnešním dnem je zprovozněno diskusní fórum, které je veřejně přístupné. Přispívat a vytvářet nová témata mohou pouze registrovaní uživatelé po přihlášení. Věříme, že se Vám tato služba bude líbit a rádi využijete možnost vzájemného sdílení 🙂