Léčba cévních anomálií betablokátory

5.2.2012

Úspěšné léčbě hemangiomů pomocí betablokátorů byl věnován sobotní pořad TEP 24.

Pozvánka pro odbornou veřejnost

22.1.2012

The 19th International Workshop on Vascular Anomalies


19. mezinárodní workshop o cévních anomáliích se bude konat v Malmö (Švédsko) ve dnech 16. – 19. června 2012.

 

V oblasti problematiky cévních anomálií se v současnosti dějí nové zajímavé věci. Program workshopu bude zahrnovat nejnovější informace z klinického a vědeckého výzkumu všech oblastí týkajících se hemangiomů a cévních malformací. Workshop bude tedy významnou událostí vedoucí k dalšímu pokroku v poznávání všech aspektů cévních anomálií.

 

Kromě hlavního workshopu proběhne dne 16. června také úvodní kurz do problematiky cévních anomálií.

 

Více informací včetně přihlášky naleznete zde.

Článek v Mladé Frontě DNES

3.1.2012

V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:

 

Článek MFDnes

 

Možnost stažení také v PDF formátu.

Změna dávek pro zdravotně postižené

2.1.2012
S účinností dne 1.1.2012 vstupuje v platnost zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Nově vznikly a bude možnost žádat pouze o dvě dávky – příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku.

 

V pořadu Studio 6 se k tomuto tématu vyjádřil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Václav Krása.

PF 2012

Diskusní fórum zprovozněno

29.11.2011

Dnešním dnem je zprovozněno diskusní fórum, které je veřejně přístupné. Přispívat a vytvářet nová témata mohou pouze registrovaní uživatelé po přihlášení. Věříme, že se Vám tato služba bude líbit a rádi využijete možnost vzájemného sdílení 🙂

Setkání pacientských organizací a SÚKLu

15.11.2011

V pondělí 14.11.2011 se uskutečnilo v prostorách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) setkání pacientských organizací, na kterém byly informovány o novinkách, které SÚKL připravil pro pacienty.

Detail článku

Volba Revizní komise

13.11.2011

Na dnešním jednání Rady sdružení byla zvolena tříčlenná Revizní komise.
Jména zvolených členů jsou uvedena v sekci Náš tým.
Zápis z jednání je zveřejněn v sekci Zápisy z porad.

Ustanovující Valná hromada

7.11.2011

Dnes se konala ustanovující Valná hromada, na které proběhlo schválení stanov, volba statutárních orgánů sdružení a přijetí nových členů.

Zápis z jednání je pro členy sdružení ke stažení v sekci Zápisy z porad.

Registrace sdružení

1.11.2011

Sdružení je ke dni 26.10.2011 oficiálně registrováno u Ministerstva vnitra ČR.
Na valné hromadě, která bude svolána během příštího týdne, proběhne schválení stanov, volba orgánů sdružení a přijetí nových členů.