Léčba cévních anomálií betablokátory

/in /by

5.2.2012

Úspěšné léčbě hemangiomů pomocí betablokátorů byl věnován sobotní pořad TEP 24.

Pozvánka pro odbornou veřejnost

/in /by

22.1.2012

The 19th International Workshop on Vascular Anomalies


19. mezinárodní workshop o cévních anomáliích se bude konat v Malmö (Švédsko) ve dnech 16. – 19. června 2012.

 

V oblasti problematiky cévních anomálií se v současnosti dějí nové zajímavé věci. Program workshopu bude zahrnovat nejnovější informace z klinického a vědeckého výzkumu všech oblastí týkajících se hemangiomů a cévních malformací. Workshop bude tedy významnou událostí vedoucí k dalšímu pokroku v poznávání všech aspektů cévních anomálií.

 

Kromě hlavního workshopu proběhne dne 16. června také úvodní kurz do problematiky cévních anomálií.

 

Více informací včetně přihlášky naleznete zde.

Článek v Mladé Frontě DNES

/in /by

3.1.2012

V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:

 

Článek MFDnes

 

Možnost stažení také v PDF formátu.

Změna dávek pro zdravotně postižené

/in /by
2.1.2012
S účinností dne 1.1.2012 vstupuje v platnost zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Nově vznikly a bude možnost žádat pouze o dvě dávky – příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku.

 

V pořadu Studio 6 se k tomuto tématu vyjádřil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR Václav Krása.

PF 2012

/in /by

Diskusní fórum zprovozněno

/in /by

29.11.2011

Dnešním dnem je zprovozněno diskusní fórum, které je veřejně přístupné. Přispívat a vytvářet nová témata mohou pouze registrovaní uživatelé po přihlášení. Věříme, že se Vám tato služba bude líbit a rádi využijete možnost vzájemného sdílení 🙂

Setkání pacientských organizací a SÚKLu

/in /by

15.11.2011

V pondělí 14.11.2011 se uskutečnilo v prostorách Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) setkání pacientských organizací, na kterém byly informovány o novinkách, které SÚKL připravil pro pacienty.

Detail článku

Volba Revizní komise

/in , , , , , , , , , /by

13.11.2011

Na dnešním jednání Rady sdružení byla zvolena tříčlenná Revizní komise.
Jména zvolených členů jsou uvedena v sekci Náš tým.
Zápis z jednání je zveřejněn v sekci Zápisy z porad.

Ustanovující Valná hromada

/in /by

7.11.2011

Dnes se konala ustanovující Valná hromada, na které proběhlo schválení stanov, volba statutárních orgánů sdružení a přijetí nových členů.

Zápis z jednání je pro členy sdružení ke stažení v sekci Zápisy z porad.

Registrace sdružení

/in /by

1.11.2011

Sdružení je ke dni 26.10.2011 oficiálně registrováno u Ministerstva vnitra ČR.
Na valné hromadě, která bude svolána během příštího týdne, proběhne schválení stanov, volba orgánů sdružení a přijetí nových členů.