Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi
/in /by Silvie SlívováVirová infekce COVID-19 má potenciál způsobit vážné onemocnění a život ohrožující komplikace. I když toto riziko existuje v každém věku a dokonce i u zdravých jedinců, ti s určitými již existujícími zdravotními stavy jsou vystaveni ještě většímu riziku komplikací souvisejících s COVID-19.
Vakcíny proti COVID-19 se ukázaly jako bezpečné a velmi účinné při snižování rizika závažné infekce nebo úmrtí. Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA) doporučuje úplné očkování proti COVID-19 všem způsobilým jedincům, včetně způsobilých dětí a dospělých s vaskulárními anomáliemi, pokud nemají specifické kontraindikace k podání vakcíny COVID-19.
V závislosti na geografické oblasti bydliště mohou být dostupné různé formulace vakcín. Doporučujeme prodiskutovat se svým primárním lékařským týmem nejlepší volbu vakcíny pro individuální situaci každého pacienta.
Univerzální opatření na ochranu před infekcí COVID-19 (jako je sociální distancování, nošení roušek, zvýšené mytí rukou atd.) jsou vysoce vhodná bez ohledu na stav imunizace.
Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA)
Zdroj informace ZDE.
Rare Disease Day 2022
/in /by Silvie SlívováPF 2022
/in /by Silvie SlívováKonference VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ 21. STOLETÍ V SOUVISLOSTECH
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováPiqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24
Nová informace o očkování pro chronicky nemocné
/in /by Silvie SlívováChtěli bychom upozornit, že osoby s vybraných chronickým onemocněním mají možnost se od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.
Doporučení pro pacienty s AVM k očkování proti COVID-19
/in /by Silvie SlívováPacientská organizace AVMinority, z.s. po konzultacích s odbornými lékaři získala shrnující doporučení pro pacienty s AVM hlavy a krku:
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX