Dne 6. ledna 2019 uvedla Česká televize reportáž o pacientce, které se po vyléčení rakoviny v obličeji bortí tvář. V Česku se nenašel žádný lékař, který by jí dokázal pomoc. Má slíbenou pomoc v zahraničí, ale pojišťovna odmítá pacientce uhradit drahou léčbu.
Video i článek je k vidění ZDE.
Mezinárodní společnost pro vaskulární anomálie (ISSVA) zve všechny příznivce na 22. mezinárodní kongres o vaskulárních anomáliích. Letos se uskuteční v Amsterdamu (Nizozemsko) ve dnech 29.5. – 1.6. 2018.
Podrobnější informace včetně přihlášky naleznete ZDE !
2.3.2018
K příležitosti Dne vzácných onemocnění se na Ministerstvu zdravotnictví konala dne 28.2.2018 tisková konference.
Více v článku ZDE.
29.6. 2017
Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.
Chcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.
Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.
