Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035

/in /by

Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s odborníky a pacientskými organizacemi připravilo novou Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035.

Tento klíčový koncepční dokument navazuje na dosavadní národní akční plány a formuluje pět základních strategických cílů pro rozvoj péče v České republice:

  1. Péče zaměřená na pacienta: zapojení pacientů a jejich blízkých do péče i rozhodovacích procesů, dostupná informační podpora.
  2. Zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče: centralizace péče, rozvoj národních i mezinárodních expertních sítí (ERN) a aplikace moderních technologií.
  3. Upevnění role koordinace v systému péče: koordinované plánování a úzké propojení zdravotní a sociální složky péče.
  4. Vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění: posílení odborných znalostí zdravotníků, rozvoj mezinárodní vědecké spolupráce a celospolečenská osvěta.
  5. Dostupnost a využití dat v oblasti vzácných onemocnění: jednotná data o pacientech a jejich systematické sledování ve zdravotnických registrech.

Celý strategický dokument je ke stažení zde:

Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035

Stáhnout Národní strategii pro VO 2026–2035 (PDF, 3,8 MB)

JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)

/in /by

Národní asociace pacientských organizací (NAPO) vydala praktického rádce pro pečující a pacienty s názvem „Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči“. Tato příručka nabízí přehledného průvodce celým procesem žádosti o příspěvek na péči (PnP) – od podání žádosti přes sociální šetření a lékařskou posudkovou službu až po případné odvolání.

V příručce najdete:

  • Kdo a jak může o příspěvek na péči žádat
  • Průběh sociálního šetření v přirozeném prostředí žadatele
  • Posuzování zdravotního stavu posudkovým lékařem LPS
  • Doporučení pro podání námitek a odvolání
  • Užitečné rady, kontakty a vzor vyplnění formuláře pro ošetřujícího lékaře

Kompletní příručku si můžete stáhnout zde:

Příručka: Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči

Stáhnout příručku: Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči (PDF, 1,5 MB)

Nemocnice ČR 2026

/in /by

Ještě do konce července můžete vyjádřit svůj názor a podpořit tak hlasování o nejlepší nemocnici v ČR!

Ohodnoťte svou nemocnici ZDE!

PF 2026

/in /by

Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!

/in , , , , , , , , , /by

Vyplňte prosím dotazník  Rare Disease Barometer (Barometru vzácných onemocnění), který je k dispozici ve 25 jazycích. Tento každoroční průzkum pořádá EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění a shromažďuje zkušenosti také nás pacientů a rodin žijících s cévními anomáliemi. Cílem je lépe porozumět našim potřebám a každodenním výzvám.

Nemocnice ČR 2025

/in /by

Healthcare Institute zahájil i letos v únoru 20. ročník celostátního projektu „Nemocnice ČR 2025“, ve kterém máte možnost vyjádřit svůj názor a pomoci tak zjistit, která nemocnice se stane tou nejlepší v tomto roce!
Ohodnoťte svou nemocnici ZDE!

Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům

/in /by

Mezinárodní nekomerční webový portál, na kterém najdete vysvětlení toho, co znamenají výsledky testů, které jste již podstoupili nebo na které se v brzké době chystáte.
Naleznete zde také informace o nemocech, jejich příznaky a popis testů k prevenci, k určení diagnózy a monitorování léčby.

https://www.labtestsonline.cz

DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2025

/in /by

 

DVO 2025

PF 2025

/in /by

V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!

/in /by

Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií (ISSVA) uspořádala ve dnech 7. – 10. května 2024 v Madridu další světový kongres pod názvem „ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies“. Sešli se zde světoví odborníci na cévní anomálie za účelem inspirativní výměny znalostí a inovací. Stěžejní roli sehrála Pracovní skupina pro vaskulární anomálie VASCERN (VASCA WG) , která předvedla své odborné znalosti a odhodlání zlepšit péči o pacienty v oblasti cévních anomálií.  Protože je naše organizace AVMinority také součástí této pracovní skupiny, mohli jsme u výstavního stolu prezentovat naše materiály společně s dalšími pacientskými organizacemi z celé Evropy.

Členové VASCA WG přednesli několik pozoruhodných prezentací, z nichž každá odrážela jejich odhodlání a špičkový výzkum:

  • Klasifikace ISSVA  podle Emira Haxhiji
  • Infantilní hemangiom: Diagnóza a asociace Eulalie Baselga
  • Infantilní hemangiom: Management  Carine van der Vleuten
  • Cévní malformace – multidisciplinární přístup/sítě Miikka Vikkula
  • Zobrazování cévních malformací od Annouk Bisdorff-Bresson

Pacientské organizace z pracovní skupiny VASCA VASCERN, mezi které patří také AVMinority, měly na kongresu vlastní stůl, u kterého se prezentovala práce jejich organizací, a také druhé vydání časopisu VASCA. Časopis je důležitým zdrojem plným nejnovějších informací, aktualizací výzkumu a inspirativních osobních příběhů. Časopis se setkal s velkým ohlasem a posílil závazek VASCERNu vzdělávat pacienty, podporovat je a posilovat jejich postavení.

Významným bodem kongresu bylo uznání Prof. Leo Schultze Koola v jeho nové funkci prezidenta Mezinárodní společnosti pro studium cévních anomálií (ISSVA). Prof. Schultze Kool, spolupředseda pracovní skupiny VASCA, je díky svému inovativnímu výzkumu a přístupu založenému na spolupráci hnací silou rozvoje oboru. Jeho jmenování prezidentem ISSVA je důkazem jeho vůdčího postavení, vize a neochvějného odhodlání zlepšovat péči o pacienty po celém světě.

Kongres ISSVA 2024 byl velmi úspěšný a ukázal přínos pracovní skupiny VASCA a širší dopad její práce v oblasti cévních anomálií. Oddanost a odborné znalosti členů VASCA nadále přispívají k pokroku, zlepšují výsledky pacientů a inspirují celosvětovou lékařskou komunitu.