V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!

/in /by

Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií (ISSVA) uspořádala ve dnech 7. – 10. května 2024 v Madridu další světový kongres pod názvem „ISSVA World Congress 2024: The Latest in Vascular Anomalies“. Sešli se zde světoví odborníci na cévní anomálie za účelem inspirativní výměny znalostí a inovací. Stěžejní roli sehrála Pracovní skupina pro vaskulární anomálie VASCERN (VASCA WG) , která předvedla své odborné znalosti a odhodlání zlepšit péči o pacienty v oblasti cévních anomálií.  Protože je naše organizace AVMinority také součástí této pracovní skupiny, mohli jsme u výstavního stolu prezentovat naše materiály společně s dalšími pacientskými organizacemi z celé Evropy.

Členové VASCA WG přednesli několik pozoruhodných prezentací, z nichž každá odrážela jejich odhodlání a špičkový výzkum:

  • Klasifikace ISSVA  podle Emira Haxhiji
  • Infantilní hemangiom: Diagnóza a asociace Eulalie Baselga
  • Infantilní hemangiom: Management  Carine van der Vleuten
  • Cévní malformace – multidisciplinární přístup/sítě Miikka Vikkula
  • Zobrazování cévních malformací od Annouk Bisdorff-Bresson

Pacientské organizace z pracovní skupiny VASCA VASCERN, mezi které patří také AVMinority, měly na kongresu vlastní stůl, u kterého se prezentovala práce jejich organizací, a také druhé vydání časopisu VASCA. Časopis je důležitým zdrojem plným nejnovějších informací, aktualizací výzkumu a inspirativních osobních příběhů. Časopis se setkal s velkým ohlasem a posílil závazek VASCERNu vzdělávat pacienty, podporovat je a posilovat jejich postavení.

Významným bodem kongresu bylo uznání Prof. Leo Schultze Koola v jeho nové funkci prezidenta Mezinárodní společnosti pro studium cévních anomálií (ISSVA). Prof. Schultze Kool, spolupředseda pracovní skupiny VASCA, je díky svému inovativnímu výzkumu a přístupu založenému na spolupráci hnací silou rozvoje oboru. Jeho jmenování prezidentem ISSVA je důkazem jeho vůdčího postavení, vize a neochvějného odhodlání zlepšovat péči o pacienty po celém světě.

Kongres ISSVA 2024 byl velmi úspěšný a ukázal přínos pracovní skupiny VASCA a širší dopad její práce v oblasti cévních anomálií. Oddanost a odborné znalosti členů VASCA nadále přispívají k pokroku, zlepšují výsledky pacientů a inspirují celosvětovou lékařskou komunitu.

2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky

/in /by

S potěšením oznamujeme vydání druhého čísla VASCA Magazine, důvěryhodného zdroje nejnovějších poznatků v oblasti cévních anomálií. Po dobře přijatém prvním vydání jsme hrdí na to, že také naše pacientská organizace se stala součástí tohoto dalšího pokračování.

VASCA Magazine překlenuje propast mezi komplexními lékařskými informacemi a každodenními problémy, kterým čelí pacienti s vaskulárními anomáliemi. Sdílením nejnovějšího vývoje v diagnostice, léčbě a probíhajícím výzkumu časopis rozšiřuje znalosti a podporuje komunitu v účinnějším zvládání těchto stavů.

V tomto čísle najdete fascinující články o posledním vývoji v léčbě a diagnostice, příspěvky předních zdravotnických pracovníků a inspirativní příběhy pacientů o jejich životě se vzácným onemocněním.

 

ODKAZ NA ORIGINÁLNÍ ZPRÁVU ZDE

 

Co je v tomto vydání:

  • Vzdělávací články a aktualizace výzkumu: Přečtěte si odborné články, které analyzují nejnovější vědecké pokroky a nabízejí nové pohledy na léčebné metody. Mezi doporučené články patří ‚Komplexní lymfatické anomálie‘, ‚Diagnostika a léčba periferních arteriovenózních malformací‘ a ‚Skvrny/kapilární malformace portského vína a Sturge-Weberův syndrom.‘
  • Příběhy pacientů a pečovatelů: Inspirujte se příběhy pacientů a pečovatelů, které poskytují pohled na každodenní problémy lidí s vaskulárními anomáliemi.

Stáhněte si svůj výtisk druhého vydání VASCA Magazine zdarma. Toto vydání je určeno zdravotnickým pracovníkům a pacientům nebo pečovatelům, kteří hledají informace o nejnovějších poznatcích v oblasti cévních anomálií a výzkumu.

Pomozte nám šířit informace sdílením VASCA Magazine s kolegy, pacienty a pečovateli.

Tato publikace byla finančně podpořena Evropskou referenční sítí pro vzácná multisystémová vaskulární onemocnění (VASCERN) – Projekt ID: 101085076, financovaný Evropskou unií v rámci programu EU4Health.

Nemocnice ČR 2024

/in /by

Healthcare Institute zahájil v únoru 19. ročník celostátního projektu „Nemocnice ČR 2024“, ve kterém máte možnost vyjádřit svůj názor a pomoci tak zjistit, která nemocnice se stane tou nejlepší v roce 2024!
Ohodnoťte svou nemocnici na www.nejlepsi-nemocnice.cz

 

Nejlepší nemocnice 2024

PF 2024

/in /by

Edukační pobyt pro děti s VO

/in /by

Vážení a milí členové,

velmi rádi bychom Vás pozvali na vzdělávací pobyt pro rodiny s dětmi, které mají vzácné onemocnění. Uskuteční se ve třetím týdnu v září v Pluhově Žďáře nedaleko Jindřichova Hradce. Vše potřebné se dozvíte v pozvánce.

 

Mezinárodní týden rovnosti tváří 2023

/in , , , , , , , , , /by

Tak jako každý rok, i letos bude probíhat akce „Mezinárodní týden rovnocennosti tváří 2023“, které se náš spolek také účastní. Jde o celosvětový osvětový týden lidí se vzhledovou odlišností.
Završením tohoto týdne bude opět „Piknik všech tváří“. Proběhne letos v neděli 21. května 2023 v Praze (konkrétní místo bude ještě ohlášeno), kam jste všichni zváni! 🙂

Více informací na webu Rovnost tváří.

 

 

Nemocnice ČR 2023

/in /by

Healthcare Institute zahájil v únoru 18. ročník celostátního projektu „Nemocnice ČR 2023“, ve kterém máte možnost vyjádřit svůj názor a pomoci tak zjistit, která nemocnice se stane tou nejlepší v roce 2023!
Ohodnoťte svou nemocnici na www.nejlepsi-nemocnice.cz

 

Den vzácných onemocnění 2023

/in /by

PF 2023

/in /by

Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi

/in /by

Virová infekce COVID-19 má potenciál způsobit vážné onemocnění a život ohrožující komplikace. I když toto riziko existuje v každém věku a dokonce i u zdravých jedinců, ti s určitými již existujícími zdravotními stavy jsou vystaveni ještě většímu riziku komplikací souvisejících s COVID-19.

Vakcíny proti COVID-19 se ukázaly jako bezpečné a velmi účinné při snižování rizika závažné infekce nebo úmrtí. Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA) doporučuje úplné očkování proti COVID-19 všem způsobilým jedincům, včetně způsobilých dětí a dospělých s vaskulárními anomáliemi, pokud nemají specifické kontraindikace k podání vakcíny COVID-19.

V závislosti na geografické oblasti bydliště mohou být dostupné různé formulace vakcín. Doporučujeme prodiskutovat se svým primárním lékařským týmem nejlepší volbu vakcíny pro individuální situaci každého pacienta.

Univerzální opatření na ochranu před infekcí COVID-19 (jako je sociální distancování, nošení roušek, zvýšené mytí rukou atd.) jsou vysoce vhodná bez ohledu na stav imunizace.

Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA)

 

Zdroj informace ZDE.