ISSVA – 22nd International Workshop
Mezinárodní společnost pro vaskulární anomálie (ISSVA) zve všechny příznivce na 22. mezinárodní kongres o vaskulárních anomáliích. Letos se uskuteční v Amsterdamu (Nizozemsko) ve dnech 29.5. – 1.6. 2018.
Podrobnější informace včetně přihlášky naleznete ZDE !
Den vzácných onemocnění 2018
2.3.2018
K příležitosti Dne vzácných onemocnění se na Ministerstvu zdravotnictví konala dne 28.2.2018 tisková konference.
Více v článku ZDE.
Prof. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam
29.6. 2017
Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.
Rare Barometer Voices
Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) spouští v těchto dnech nový projekt pod názvem Rare Barometer Voices.
Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Díky tomu se tito činitelé dozvědí o opatřeních, která je potřeba v Evropě učinit ve prospěch společenství osob s vzácnými nemocemi, a zasadí se o změny, jež budou mít přímý dopad i na vás. Zároveň nám pomůže v rámci naší práce zvýšit povědomí o tom, jaký má vzácné onemocnění dopad na běžný život.
Chcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.
Zdůrazňujeme, že odpovědi na tyto průzkumy jsou naprosto důvěrné, zůstávají ve vlastnictví neziskové organizace EURORDIS a nebudou použity ke komerčním účelům.
Čavonoviny – listopad 2016
Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.
„Nechci vypadat perfektně, chci jen vypadat normálně“.
Zajímavé videjko o ženě s AVM uprostřed tváře, která se chystá na rekonstrukční operaci a vynětí AVM. Musí mít všité speciální balónky pod zdravou kůží, která se tak natáhne a získá se potřebný kožní štěp pro postiženou tkáň.
