PF 2024

Edukační pobyt pro děti s VO

Vážení a milí členové,

velmi rádi bychom Vás pozvali na vzdělávací pobyt pro rodiny s dětmi, které mají vzácné onemocnění. Uskuteční se ve třetím týdnu v září v Pluhově Žďáře nedaleko Jindřichova Hradce. Vše potřebné se dozvíte v pozvánce.

 

Mezinárodní týden rovnosti tváří 2023

Tak jako každý rok, i letos bude probíhat akce „Mezinárodní týden rovnocennosti tváří 2023“, které se náš spolek také účastní. Jde o celosvětový osvětový týden lidí se vzhledovou odlišností.
Završením tohoto týdne bude opět „Piknik všech tváří“. Proběhne letos v neděli 21. května 2023 v Praze (konkrétní místo bude ještě ohlášeno), kam jste všichni zváni! 🙂

Více informací na webu Rovnost tváří.

 

 

Nemocnice ČR 2023

Healthcare Institute zahájil v únoru 18. ročník celostátního projektu „Nemocnice ČR 2023“, ve kterém máte možnost vyjádřit svůj názor a pomoci tak zjistit, která nemocnice se stane tou nejlepší v roce 2023!
Ohodnoťte svou nemocnici na www.nejlepsi-nemocnice.cz

 

Den vzácných onemocnění 2023

PF 2023

Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi

Virová infekce COVID-19 má potenciál způsobit vážné onemocnění a život ohrožující komplikace. I když toto riziko existuje v každém věku a dokonce i u zdravých jedinců, ti s určitými již existujícími zdravotními stavy jsou vystaveni ještě většímu riziku komplikací souvisejících s COVID-19.

Vakcíny proti COVID-19 se ukázaly jako bezpečné a velmi účinné při snižování rizika závažné infekce nebo úmrtí. Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA) doporučuje úplné očkování proti COVID-19 všem způsobilým jedincům, včetně způsobilých dětí a dospělých s vaskulárními anomáliemi, pokud nemají specifické kontraindikace k podání vakcíny COVID-19.

V závislosti na geografické oblasti bydliště mohou být dostupné různé formulace vakcín. Doporučujeme prodiskutovat se svým primárním lékařským týmem nejlepší volbu vakcíny pro individuální situaci každého pacienta.

Univerzální opatření na ochranu před infekcí COVID-19 (jako je sociální distancování, nošení roušek, zvýšené mytí rukou atd.) jsou vysoce vhodná bez ohledu na stav imunizace.

Mezinárodní společnost pro studium vaskulárních anomálií (ISSVA)

 

Zdroj informace ZDE.

Rare Disease Day 2022

Rádi jsme tento rok přispěli krátkým spotem spolu s dalšími zahraničními pacientskými organizacemi pro speciální video Evropské referenční sítě VASCERN.

Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2022

PF 2022