Seminář o vzácných onemocněních

23.11.2012

Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.

Detail článku

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014

12.9.2012

Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.


Výroční zpráva 2011

Výroční zpráva za rok 2011  je ke stažení zde.

Léčba AVM absolutním alkoholem

9.9.2012

Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.

Ke shlédnutí zde.

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

30.8.2012

Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.

Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu

25.8.2012

Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
 
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:   Detail článku

Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek

11. 8. 2012

Dne 6. srpna byl odvysílán pořad České televize – Interview ČT24 – věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.

V pořadu proto vystoupil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, Václav Krása.

Pořad můžete shlédnout zde.

 

2. setkání pacientských organizací a SÚKLu

2. 7. 2012

Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Detail článku

Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu

15.5.2012

Pozvánka ke stažení zde:

NGO Market 2012 – veletrh neziskových organizací

14.5.2012

Letos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.

Detail článku