Národní akční plán pro vzácná onemocnění

30.8.2012

Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.

Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu

25.8.2012

Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
 
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:   Detail článku

Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek

11. 8. 2012

Dne 6. srpna byl odvysílán pořad České televize – Interview ČT24 – věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.

V pořadu proto vystoupil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, Václav Krása.

Pořad můžete shlédnout zde.

 

2. setkání pacientských organizací a SÚKLu

2. 7. 2012

Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Detail článku

Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu

15.5.2012

Pozvánka ke stažení zde:

NGO Market 2012 – veletrh neziskových organizací

14.5.2012

Letos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.

Detail článku

Darujte on-line

11.3.2012

Abychom zjednodušili a urychlili možnost veřejnosti podpořit naši organizaci, byla zprovozněna v pravém sloupci našich stránek tzv. platební brána s názvem Darujte on-line.

Prostřednictvím této služby můžete finančně podpořit naši organizaci jakoukoli částkou, která bude použita na účely spojené s chodem organizace a naplňováním jejích cílů a poslání. Samozřejmostí je darovací smlouva, která bude v případě zájmu jednotlivým dárcům vystavena.

 

VŠEM OCHOTNÝM DÁRCŮM PŘEDEM DĚKUJEME!

 

Den vzácných onemocnění – SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ

29.2.2012

29.2.2012 je mazinárodním dnem vzácných onemocnění.
Reportáž s informacemi o vzácných onemocněních odvysílaná Českou televizí je ke shlédnutí zde.

Úloha laserů v léčbě vaskulárních malformací

12.2. 2012

Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku