11.4.2013

Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.

Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.

Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:

Detail článku

Více informací k tomuto dni lze nalézt ZDE.

Oficiální video:

 

22.1.2013

Na podzim minulého roku byl zahájen projekt s názvem „Akademie pacientských organizací“, který je realizován a financován Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). 

Vzdělávací program je určen pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat.

Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.

Více o projektu zde.