Den vzácných onemocnění 2018

/in /by

2.3.2018

K příležitosti Dne vzácných onemocnění se na Ministerstvu zdravotnictví konala dne 28.2.2018 tisková konference.
Více v článku ZDE.

PF 2018

/in /by

PF 2018

Prof. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam

/in /by

29.6. 2017

Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!

Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.

Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět!   R.I.P.

 

PF 2017

/in /by

novorocenka_final5

Rare Barometer Voices

/in /by
 
Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) spouští v těchto dnech nový projekt pod názvem Rare Barometer Voices.
 
Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Díky tomu se tito činitelé dozvědí o opatřeních, která je potřeba v Evropě učinit ve prospěch společenství osob s vzácnými nemocemi, a zasadí se o změny, jež budou mít přímý dopad i na vás. Zároveň nám pomůže v rámci naší práce zvýšit povědomí o tom, jaký má vzácné onemocnění dopad na běžný život. 
 

Chcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.

 
Zdůrazňujeme, že odpovědi na tyto průzkumy jsou naprosto důvěrné, zůstávají ve vlastnictví neziskové organizace EURORDIS a nebudou použity ke komerčním účelům.

Čavonoviny – listopad 2016

/in , , , , , , , , , /by

Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.

cavonoviny1

 

 

„Nechci vypadat perfektně, chci jen vypadat normálně“.

/in /by

Zajímavé videjko o ženě s AVM uprostřed tváře, která se chystá na rekonstrukční operaci a vynětí AVM. Musí mít všité speciální balónky pod zdravou kůží, která se tak natáhne a získá se potřebný kožní štěp pro postiženou tkáň.

 

21. MEZINÁRODNÍ KONFERENCE

/in /by

Dne 26. – 29. 4. 2016 se uskuteční mezinárodní konference na téma cévních anomálií, kterou pořádá ISSVA (Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií). Tentokrát se bude konat v Buenos Aires v Argentině.

Tématem konference budou nejnovější poznatky všech aspektů patogeneze, diagnostiky a léčby hemangiomů, cévních malformací a souvisejících poruch. Tohoto setkání se zúčastní řada specialistů, včetně intervenčních radiologů, dermatologů, plastických chirurgů, ORL lékařů, pediatrů, dětských chirurgů, onkologů a patologů.

Více je možno se dočíst na oficiálním webu ISSVA.