21. MEZINÁRODNÍ KONFERENCE

Dne 26. – 29. 4. 2016 se uskuteční mezinárodní konference na téma cévních anomálií, kterou pořádá ISSVA (Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií). Tentokrát se bude konat v Buenos Aires v Argentině.

Tématem konference budou nejnovější poznatky všech aspektů patogeneze, diagnostiky a léčby hemangiomů, cévních malformací a souvisejících poruch. Tohoto setkání se zúčastní řada specialistů, včetně intervenčních radiologů, dermatologů, plastických chirurgů, ORL lékařů, pediatrů, dětských chirurgů, onkologů a patologů.

Více je možno se dočíst na oficiálním webu ISSVA.

Novinky v legislativě !

Změny, které mohou být pro naše pacienty zajímavé:

  • V oblasti zdravotní péče je to především zrušení 100 korunového poplatku za pobyt v lůžkových zařízeních. To je nemocnice, psychiatrické léčebny, lázně nebo léčebny dlouhodobě nemocných. Ostatní poplatky zůstávají tak jako dosud.
  • Zajímavý je také materiál, který vydalo MPSV ČR a týká se posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních systémů, které jsou platné od 1. 1. 2014. Je to přehledná pomůcka, podle které se můžete v celé problematice alespoň částečně orientovat. Ke stažení zde.

  • Od 1. ledna 2014 vstupuje v platnost novela zákona, kterou se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. U příspěvku na mobilitu bude důležité, zda žadatel je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P. Pokud je osoba držitelem takového průkazu, tak má nárok na příspěvek na mobilitu, ale musí si o něj požádat na Úřadu práce. Důležité je také, že si můžete zvolit, zda výplatu příspěvku budete chtít vyplácet měsíčně, či jednou za tři měsíce. Nová právní úprava rozšiřuje okruh osob, které mohou získat příspěvek na nákup motorového vozidla. Od 1. 1. 2014 budou moci příspěvek získat i lidé s nadkolenní amputací, kteří používají protetickou náhradu.

Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

 

Česká asociace pro vzácná onemocněníV pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterou koordinuje paní Petrenko z Koalice pro zdraví, kterého se účastnilo ČAVO.

I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.

Detail článku

Výroční zpráva 2012

16.10.2013

Výroční zprávu za rok 2012  si můžete přečíst, případně stáhnout zde.

Vzácná onemocnění a centrová péče

19.9.2013

Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.

 

clanek_vzacna_onemocneni_a_centrova_pece.pdf

NGO Market 2013

6.5.2013

V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.

Detail článku

Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

24.4.2013

V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.

Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.

Detail článku

Petice „Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění“

11.4.2013

Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.

Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.

Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:

Detail článku