PF 2017

novorocenka_final5

Rare Barometer Voices

 
Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) spouští v těchto dnech nový projekt pod názvem Rare Barometer Voices.
 
Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Díky tomu se tito činitelé dozvědí o opatřeních, která je potřeba v Evropě učinit ve prospěch společenství osob s vzácnými nemocemi, a zasadí se o změny, jež budou mít přímý dopad i na vás. Zároveň nám pomůže v rámci naší práce zvýšit povědomí o tom, jaký má vzácné onemocnění dopad na běžný život. 
 

Chcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.

 
Zdůrazňujeme, že odpovědi na tyto průzkumy jsou naprosto důvěrné, zůstávají ve vlastnictví neziskové organizace EURORDIS a nebudou použity ke komerčním účelům.

Čavonoviny – listopad 2016

Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.

cavonoviny1

 

 

„Nechci vypadat perfektně, chci jen vypadat normálně“.

Zajímavé videjko o ženě s AVM uprostřed tváře, která se chystá na rekonstrukční operaci a vynětí AVM. Musí mít všité speciální balónky pod zdravou kůží, která se tak natáhne a získá se potřebný kožní štěp pro postiženou tkáň.

 

21. MEZINÁRODNÍ KONFERENCE

Dne 26. – 29. 4. 2016 se uskuteční mezinárodní konference na téma cévních anomálií, kterou pořádá ISSVA (Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií). Tentokrát se bude konat v Buenos Aires v Argentině.

Tématem konference budou nejnovější poznatky všech aspektů patogeneze, diagnostiky a léčby hemangiomů, cévních malformací a souvisejících poruch. Tohoto setkání se zúčastní řada specialistů, včetně intervenčních radiologů, dermatologů, plastických chirurgů, ORL lékařů, pediatrů, dětských chirurgů, onkologů a patologů.

Více je možno se dočíst na oficiálním webu ISSVA.

Novinky v legislativě !

Změny, které mohou být pro naše pacienty zajímavé:

  • V oblasti zdravotní péče je to především zrušení 100 korunového poplatku za pobyt v lůžkových zařízeních. To je nemocnice, psychiatrické léčebny, lázně nebo léčebny dlouhodobě nemocných. Ostatní poplatky zůstávají tak jako dosud.
  • Zajímavý je také materiál, který vydalo MPSV ČR a týká se posuzování zdravotního stavu pro účely jednotlivých sociálních systémů, které jsou platné od 1. 1. 2014. Je to přehledná pomůcka, podle které se můžete v celé problematice alespoň částečně orientovat. Ke stažení zde.

  • Od 1. ledna 2014 vstupuje v platnost novela zákona, kterou se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. U příspěvku na mobilitu bude důležité, zda žadatel je držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P. Pokud je osoba držitelem takového průkazu, tak má nárok na příspěvek na mobilitu, ale musí si o něj požádat na Úřadu práce. Důležité je také, že si můžete zvolit, zda výplatu příspěvku budete chtít vyplácet měsíčně, či jednou za tři měsíce. Nová právní úprava rozšiřuje okruh osob, které mohou získat příspěvek na nákup motorového vozidla. Od 1. 1. 2014 budou moci příspěvek získat i lidé s nadkolenní amputací, kteří používají protetickou náhradu.

Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

 

Česká asociace pro vzácná onemocněníV pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterou koordinuje paní Petrenko z Koalice pro zdraví, kterého se účastnilo ČAVO.

I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.

Detail článku