Piqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24
Nová informace o očkování pro chronicky nemocné
/in /by Silvie SlívováChtěli bychom upozornit, že osoby s vybraných chronickým onemocněním mají možnost se od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.
Doporučení pro pacienty s AVM k očkování proti COVID-19
/in /by Silvie SlívováPacientská organizace AVMinority, z.s. po konzultacích s odbornými lékaři získala shrnující doporučení pro pacienty s AVM hlavy a krku:
Hlášení případu COVID-19 u pacientů s vasculární anomálí
/in /by Silvie SlívováSECURE-VA je celosvětový registr pro zachycení důležitých informací o případech Covid-19, které se vyskytují u pacientů s vaskulárními anomáliemi. Cílem těchto dobrovolných hlášení je lépe identifikovat rizika onemocnění Covid-19 u této skupiny pacientů. Hlášení do registru provádí vždy ošetřující lékař.
Pokud se nyní léčíte s Covid-19, prosíme informujte o této možnosti hlášení svého ošetřujícího lékaře !
Informace pro osoby s chronickým onemocněním či oslabenou imunitou
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováPF 2020
/in /by Silvie SlívováMezinárodní týden rovnosti tváří 2019
/in /by Silvie SlívováLetos poprvé se celosvětový „Mezinárodní týden rovnosti tváří 2019“ uskuteční také v ČR.
Projekt si vzal na starosti spolek BeTCS a přizval k zapojení i ostatní organizace, spolky a skupiny lidí, kterých se problematika rovnosti tváří týká nebo o ni mají zájem. Během celého týdne budou probíhat Pikniky v různých městech Česka.
V pátek bude akce završena pražským Piknikem, kde budeme s AVMinority také přítomni.
Těšíme se na setkání!
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX