Vzácná onemocnění a centrová péče

19.9.2013

Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.

 

clanek_vzacna_onemocneni_a_centrova_pece.pdf

NGO Market 2013

6.5.2013

V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.

Detail článku

Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

24.4.2013

V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.

Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.

Detail článku

Petice „Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění“

11.4.2013

Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.

Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.

Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:

Detail článku

Článek o vzácných onemocněních

5.3.2013

Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem „Brevíř vzácných onemocnění“. Ke stažení zde.

Den pro vzacná onemocnění

Den pro vzacná onemocnění

Více informací k tomuto dni lze nalézt ZDE.

Oficiální video:

 

Důstojné zaměstnávání pro osoby se zdravotním postižením

30.1.2013

Společnost Santé Institut s.r.o. a Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením nabízejí účast na bezplatném vzdělávacím projektu. Detail článku

Akademie pacientských organizací 2012 – 2013

22.1.2013

Na podzim minulého roku byl zahájen projekt s názvem „Akademie pacientských organizací“, který je realizován a financován Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). 

Vzdělávací program je určen pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat.

Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.

Více o projektu zde.

 

Tísňová péče také pro pacienty s AVM

20.1.2013

Tzv. tísňová péče v případě krizových situací neslouží pouze pro seniory, ale její využití je možné i pro další skupinu lidí, kterou jsou těžce zdravotně postižení.

Možnost využití také pro pacienty s AVM byla domluvena přímo s jedním z největších poskytovatelů této služby, občanským sdružením Život 90.

Detail článku

PF 2013

PF2013