Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

 

Česká asociace pro vzácná onemocněníV pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterou koordinuje paní Petrenko z Koalice pro zdraví, kterého se účastnilo ČAVO.

I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.

Naše náměty byly následující:

  1. problematika ustanovování dalších center vysoce specializované péče pro vzácná onemocnění, kdy budou vyhlašována, jak se bude v nejbližší době postupovat a s tím spojené finanční aspekty.
  2. námět od pana Jandy, (AMD) o zanesení každoroční lázeňské péče do indikačního seznamu pro pacienty se svalovou dystrofií (doposud byla možnost jen obrok)

Na řadu jsme přišli až jako poslední, ale pan ministr velmi pozorně naslouchal a snažil se pochopit problém každé přítomné pacientské organizace.

K centrové péči jsme dostali odpověď od MUDr. Heleny Sajdlové, ředitelky odboru zdravotních služeb. Sdělila nám, že na počátku příštího roku začnou vytvářet novou zákonnou podobu těchto center, pak teprve ministerstvo navržená centra vyhlásí a bude muset ministerstvo vyhlásit znovu to, co již vyhlášeno bylo. Budeme tedy doufat, že to takto opravdu dopadne.

Na počátku roku by také měla opět zasednout Meziresortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění, jíž jsme členy. Tam bychom se již měli dozvědět konkrétnější informace.

Navrhli jsme, aby bylo při vytváření legislativního rámce center také pomyšleno na otázku přechodu pacientů z péče v centrech pro děti do rukou odborníků pro dospělé po dovršení 18 let věku. Pan ministr Holcát si vyžádal, abychom mu předložili, jakých diagnóz se tento problém dotýká.

Otázku každoroční lázeňské péče pro pacienty se svalovou dystrofií si za úkol vzala zaměstnankyně ministerstva kompetentní v této oblasti. Doufejme tedy, že naše prosba bude vyslyšena.

Nakonec si Vám dovoluji poslat velmi zajímavý materiál (stáhnout), který nám pan ministr poskytl. Týká se aktuální situace ve zdravotnictví a byl připraven na 106. Plenární zasedání RHSD ČR.

za tým ČAVO,
Anna Arellanesová