Petice „Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění“

11.4.2013

Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.

Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.

Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:

Nezastavujte výzkum v oblasti
vzácných onemocnění!!!

Výzkum v oblasti vzácných onemocnění (VO) a péče o pacienty, které s nimi žijí,  má své specifické potřeby. Kvůli vyjímečnosti pacientů a nedostatku informací o každé vzácné chorobě jsou spolupráce a maximální využití dostupných zdrojů zvláště potřebné. Je zřejmé, že pro většinu vzácných onemocnění neexistuje zařízení, ba ani jediná země, která by měla dostatečný počet pacientů, tak aby o něm a o péči o něj bylo možno získat kvalitní informace.

Doporučení Rady EU pro vzácná onemocnění a Směrnice Evropského Parlamentu a Rady EU o uplatňování práv pacientů v přeshraniční zdravotní péči dosvědčují potřebu a naléhavost spolupracovat mezi členskými státy při sdílení informací k podpoře výzkumu a péče pro pacienty trpícími vzácným onemocněním. Samozřejmě jsou tyto složité nemoci ve většině případů neznámé a je snaha se k nim přiblížit se slibnými, ač v posledních letech stále jen občasnými úspěchy, díky novým možnostem na poli biomedicínského a genetického výzkumu.

Tato kladná perspektiva je nyní ohrožena v Parlamentních diskuzích o Nařízení EU o ochraně osobních údajů, jež započala vydáním návrhu zprávy, který zveřejnil pozorovatel pro výbor LIBE, pan Jan Philipp Albrecht (SRN), jehož stanovisko je vysvětleno znepokojujícím odůvodněním, že „zpracování citlivých dat pro historický, statistický a vědecký výzkum není tak nutný nebo závažný jako veřejné zdraví či sociální ochrana. Není proto potřeba zavádět vyjímku, jež by tyto problematiky dala na stejnou úroveň s ostatními evidovanými odůvodněními.“ (Odůvodnění k dodatku 27).

Kdybychom přišli o možnost využívat a sdílet to malé množství dat, která jsou nasbírána, dramaticky by to zabrzdilo zlepšování péče o pacienty s VO. De facto, v důsledku by vlastně došlo k diskriminaci těchto pacientů co do jejich práva na kvalitní zdravotní péči a znamenalo by to pro EU a národní Instituce vážné etické problémy.

Z tohoto důvodu vyzývám celou komunitu, která má zájem na zlepšování vědeckého výzkumu, zvláště pak v oblasti vzácných onemocnění, aby podepsala tuto petici a šířila tuto zprávu o potřebě ji podepsat co nejdříve. Aktivity Evropského Parlamentu v rámci tohoto Nařízení jsou již v plném proudu a diskuse by měly být zakončeny do konce června 2013.

Prosíme, připojte se k nám, zde je odkaz na petiční webstránku:

http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

Lucciano Vittozzi, MSc.,

projektový manažer  EPIRARE