6.5.2013
V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.
24.4.2013
V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.
11.4.2013
Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.
Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:
5.3.2013
Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem „Brevíř vzácných onemocnění“. Ke stažení zde.
30.1.2013
Společnost Santé Institut s.r.o. a Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením nabízejí účast na bezplatném vzdělávacím projektu. Detail článku
22.1.2013
Na podzim minulého roku byl zahájen projekt s názvem „Akademie pacientských organizací“, který je realizován a financován Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).
Vzdělávací program je určen pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat.
Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.
Více o projektu zde.
20.1.2013
Tzv. tísňová péče v případě krizových situací neslouží pouze pro seniory, ale její využití je možné i pro další skupinu lidí, kterou jsou těžce zdravotně postižení.
Možnost využití také pro pacienty s AVM byla domluvena přímo s jedním z největších poskytovatelů této služby, občanským sdružením Život 90.
23.11.2012
Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
