PF 2013
PF 2013
This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 82 entries.
PF 2013
Seminář se konal dne 21.11.2012 v Poslanecké směmovně Parlamentu ČR. Zde jsou ke stažení některé z dokumentů:
Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014“. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva za rok 2011 spolu s Revizní zprávou za rok 2011 a 1. polovinu roku 2012 je ke stažení zde.
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
30.8.2012 Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
25.8.2012 Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému. Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:
Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad Interview ČT24 věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX