Seminář o vzácných onemocněních

23.11.2012

Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.

Tento seminář byl pořádán Výborem pro zdravotnictví PSP ČR a ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR, Výborem pro sociální politiku PSP ČR, Ministerstvem práce a sociálních věcí ČR a pod záštitou poslankyň MUDr. Patricie Kotalíkové a MUDr. Jitky Chalánkové.

O problematice vzácných onemocnění se zde diskutovalo jak ze zdravotní tak také ze sociální stránky a stěžejním tématem bylo efektivní a účinné zajištění léčby vzácných onemocnění v ČR tak, aby byla léčba dostupná všem takto nemocným pacientům s ohledem na finanční možnosti státu.

Na semináři byla mimo výše zmíněného představena činnost nově vzniklé organizace České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jež je AVMinority také členem.

Dle hojné účasti zástupců pacientských organizací a dalších odborníků na tuto problematiku je patrné, že téma vzácných onemocnění je v současnosti aktuální a diskutované.

Některé materiály z tohoto semináře jsme uveřejnili v sekci Zajímavosti ke stažení.