Seminář o vzácných onemocněních
Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
About Silvie Slívová
This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 90 entries.
Entries by
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014
12.9.2012 in Zajímavosti ke stažení /by Silvie SlívováDne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014“. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva 2011
12.9.2012 in /by Silvie SlívováVýroční zpráva za rok 2011 spolu s Revizní zprávou za rok 2011 a 1. polovinu roku 2012 je ke stažení zde.
Léčba AVM absolutním alkoholem
9.9.2012 in Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení /by Silvie SlívováČeská televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu
26.8.2012 in Aktuality /by Silvie Slívová25.8.2012 Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému. Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:
Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
12.8.2012 in /by Silvie SlívováSociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad Interview ČT24 věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
2. setkání pacientských organizací a SÚKLu
3.7.2012 in /by Silvie SlívováVe čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu
15.5.2012 in /by Silvie SlívováPozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu je ke stažení zde.
NGO Market 2012 – veletrh neziskových organizací
14.5.2012 in /by Silvie SlívováLetos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
