Entries by

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014. NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů: Zlepšení informovanosti o VO Vzdělávání odborníků v oblasti VO Prevence VO Zlepšení novorozeneckého […]

Vzácná onemocnění a centrová péče

19.9.2013 Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.