Důstojné zaměstnávání pro osoby se zdravotním postižením

/in /by

30.1.2013

Společnost Santé Institut s.r.o. a Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením nabízejí účast na bezplatném vzdělávacím projektu. Detail článku

Akademie pacientských organizací 2012 – 2013

/in /by

22.1.2013

Na podzim minulého roku byl zahájen projekt s názvem „Akademie pacientských organizací“, který je realizován a financován Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). 

Vzdělávací program je určen pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat.

Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.

Více o projektu zde.

 

Tísňová péče také pro pacienty s AVM

/in /by

20.1.2013

Tzv. tísňová péče v případě krizových situací neslouží pouze pro seniory, ale její využití je možné i pro další skupinu lidí, kterou jsou těžce zdravotně postižení.

Možnost využití také pro pacienty s AVM byla domluvena přímo s jedním z největších poskytovatelů této služby, občanským sdružením Život 90.

Detail článku

PF 2013

/in /by
PF2013

 

Seminář o vzácných onemocněních

/in /by

23.11.2012

Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.

Detail článku

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014

/in , /by

12.9.2012

Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.


Výroční zpráva 2011

/in /by

Výroční zpráva za rok 2011  je ke stažení zde.

Léčba AVM absolutním alkoholem

/in , , , , , , , , , /by

9.9.2012

Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.

Ke shlédnutí zde.

Národní akční plán pro vzácná onemocnění

/in /by

30.8.2012

Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.

Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu

/in /by

25.8.2012

Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
 
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:   Detail článku