12.9.2012
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva za rok 2011 je ke stažení zde.
9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
30.8.2012
Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
25.8.2012
Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci: Detail článku
11. 8. 2012
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad České televize – Interview ČT24 – věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
V pořadu proto vystoupil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, Václav Krása.
Pořad můžete shlédnout zde.
2. 7. 2012
Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Detail článku
15.5.2012
Pozvánka ke stažení zde:
14.5.2012
Letos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.
27.3.2012
Na webovém portálu o zdraví Ordinace.cz byl nedávno zveřejněn článek s informacemi o arteriovenózní malformaci, který čerpá z našich stránek.
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
