Entries by

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017

6.5.2016 in /by

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014. NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů: Zlepšení informovanosti o VO Vzdělávání odborníků v oblasti VO Prevence VO Zlepšení novorozeneckého […]

Zpráva ze zasedání Pacientské rady ministra zdravotnictví

14.12.2013 in /by

V pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterého se účastnilo ČAVO. I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.

Vzácná onemocnění a centrová péče

20.9.2013 in , , /by

19.9.2013 Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.  

NGO Market 2013

6.5.2013 in /by

V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.

Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě

24.4.2013 in , , , , , , , , /by

V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.