DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ si připomeneme dne 29. února 2016 !
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ si připomeneme dne 29. února 2016 !
This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 87 entries.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ si připomeneme dne 29. února 2016 !
Plány týmu Dr. Suena (USA, Arkansas) ve výzkumu AVM na rok 2016.
Dne 26. – 29. 4. 2016 se uskuteční mezinárodní konference na téma cévních anomálií, kterou pořádá ISSVA.
Změny, které mohou být pro naše pacienty zajímavé!
V pondělí odpoledne se konalo zasedání pacientské rady ministra zdravotnictví, kterého se účastnilo ČAVO. I když jsme se dozvěděli o tomto zasedání pozdě, stihli jsme za ČAVO poslat dva náměty od vás k projednání, které jsme potom komunikovali přímo s panem ministrem v demisi, panem Holcátem.
19.9.2013 Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.
V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.
V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.
Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX