Entries by

Rare Barometer Voices

  Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) spouští v těchto dnech nový projekt pod názvem Rare Barometer Voices.   Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Díky tomu se tito činitelé dozvědí […]

Čavonoviny – listopad 2016

Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.    

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014. NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů: Zlepšení informovanosti o VO Vzdělávání odborníků v oblasti VO Prevence VO Zlepšení novorozeneckého screeningu […]