Národní akční plán na léta 2015-2017
V roce 2015 vláda ČR schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014.
NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů:
- Zlepšení informovanosti o VO
- Vzdělávání odborníků v oblasti VO
- Prevence VO
- Zlepšení novorozeneckého screeningu a diagnostiky VO
- Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO
- Zlepšení kvality života sociálního začlenění osob s VO
- Podpora výzkumu v oblasti VO
- Sběr biologických vzorků
- Posílení role pacientských organizací
- Meziresortní a meziooborová spolupráce
- Zahraniční spolupráce v oblasti VO
