Poslední příspěvky
PF 202520.12.2024 - 14:13
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
PF 202322.12.2022 - 15:34
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Léčba AVM absolutním alkoholem
/in /by Silvie Slívová9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie Slívová25.8.2012
Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci: Detail článku
Průvodce novinkami zdravotního systému v roce 2012
/in /by Silvie Slívová30.3.2012
Úřad vlády za pomoci Ministerstva zdravotnictví ČR vydal brožurku o změnách ve zdravotním systému v roce 2012.
Ke stažení zde.
Léčba světlem ve VFN v Praze
/in /by Silvie Slívová28.3.2012
Léčba světlem neboli fotodynamická terapie se začala používat také u rakoviny hlavy a krku. Článek na webu Novinky.cz zde.
Úloha laserů v léčbě vaskulárních malformací
/in Aktuality /by Silvie Slívová12.2. 2012
Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku
Článek v Mladé Frontě DNES
/in /by Silvie Slívová3.1.2012
V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:
Možnost stažení také v PDF formátu.
Tisková zpráva č. 1
/in /by Silvie SlívováVznikla nová pacientská organizace
Praha, 15.12.2011 – V listopadu 2011 zahájila svou činnost pacientská organizace „AVMinority“, jako občanské sdružení pacientů se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku. Jde o vážné vrozené postižení tepen a žil, díky kterému proudí v místě malformace do žil krev pod velmi vysokým tlakem a hrozí tak riziko prasknutí cévy se závažným až smrtelným krvácením. Posláním této organizace je trvalá snaha přispět ke zkvalitnění života pacientů s AVM hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u široké veřejnosti.
Detail článku
Článek z MF Dnes
/in /by Silvie SlívováDne 31.10.2010 byl v Mladé Frondě DNES otištěn článek o vzácných onemocněních a plánované centralizaci péče:
Národní strategie pro vzácná onemocnění
/in Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení /by Silvie SlívováDne 14. června 2010 vláda schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020. Plné znění usnesení vlády České republiky si můžete stáhnout zde.
Dokument obsahuje: