23.11.2012
Seminář se konal dne 21.11.2012 v Poslanecké směmovně Parlamentu ČR. Zde jsou ke stažení některé z dokumentů:
predstaveni_CAVO_prezentace.pdf
Zprava_o_cinnosti_CAVO_2012.pdf
MPSV_socialni_zabezpeceni_pro_VO.pdf
Financovani_lecby_VO_spol_iHETA.pdf
Orphan_drugs_v_CR_iHETA.pdf
12.9.2012
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
25.8.2012
Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci: Detail článku
30.3.2012
Úřad vlády za pomoci Ministerstva zdravotnictví ČR vydal brožurku o změnách ve zdravotním systému v roce 2012.
Ke stažení zde.
28.3.2012
Léčba světlem neboli fotodynamická terapie se začala používat také u rakoviny hlavy a krku. Článek na webu Novinky.cz zde.
12.2. 2012
Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku
3.1.2012
V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:
Možnost stažení také v PDF formátu.
Vznikla nová pacientská organizace
Praha, 15.12.2011 – V listopadu 2011 zahájila svou činnost pacientská organizace „AVMinority“, jako občanské sdružení pacientů se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku. Jde o vážné vrozené postižení tepen a žil, díky kterému proudí v místě malformace do žil krev pod velmi vysokým tlakem a hrozí tak riziko prasknutí cévy se závažným až smrtelným krvácením. Posláním této organizace je trvalá snaha přispět ke zkvalitnění života pacientů s AVM hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u široké veřejnosti.
Detail článku
Dne 31.10.2010 byl v Mladé Frondě DNES otištěn článek o vzácných onemocněních a plánované centralizaci péče:
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
