Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu

/in , /by

25.8.2012

Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
 
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:   Detail článku

Průvodce novinkami zdravotního systému v roce 2012

/in /by

30.3.2012

Úřad vlády za pomoci Ministerstva zdravotnictví ČR vydal brožurku o změnách ve zdravotním systému v roce 2012.

Ke stažení zde.

Léčba světlem ve VFN v Praze

/in , , , , , , , /by

28.3.2012

Léčba světlem neboli fotodynamická terapie se začala používat také u rakoviny hlavy a krku. Článek na webu Novinky.cz zde.

Úloha laserů v léčbě vaskulárních malformací

/in /by

12.2. 2012

Lasery zcela změnily léčbu nádorů pocházejících z cévní tkáně. Zejména je to patrné u o stupeň jednoduššího problému, benigních cévních nádorů. Typickými představiteli je hemangiom nebo pyogenický granulom. Tyto neoplázie se poměrně snadno léčí pulzními barvivovými lasery, popř. alexandridovými či diodovými lasery.
Detail článku

Článek v Mladé Frontě DNES

/in /by

3.1.2012

V Mladé Frontě DNES byl zveřejněn článek o problémech s úhradou léčby vzácných onemocnění v ČR i ostatních zemích EU a sílícím významu pacientských organizací:

 

Článek MFDnes

 

Možnost stažení také v PDF formátu.

Tisková zpráva č. 1

/in /by

Vznikla nová pacientská organizace

 

Praha, 15.12.2011 – V listopadu 2011 zahájila svou činnost pacientská organizace „AVMinority“, jako občanské sdružení pacientů se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku. Jde o vážné vrozené postižení tepen a žil, díky kterému proudí v místě malformace do žil krev pod velmi vysokým tlakem a hrozí tak riziko prasknutí cévy se závažným až smrtelným krvácením. Posláním této organizace je trvalá snaha přispět ke zkvalitnění života pacientů s AVM hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u široké veřejnosti.
Detail článku

Článek z MF Dnes

/in /by

Dne 31.10.2010 byl v Mladé Frondě DNES otištěn článek o vzácných onemocněních a plánované centralizaci péče:
 
Článek z MF Dnes

Národní strategie pro vzácná onemocnění

/in /by

Dne 14. června 2010 vláda schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020. Plné znění usnesení vlády České republiky si můžete stáhnout zde.
 

Dokument obsahuje:

  • Usnesení vlády České republiky
  • Tisková zpráva k materiálu pro jednání vlády ČR
  • Celé znění materiálu „Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020“