Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2022

/in /by

PF 2022

/in /by

Piqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací

/in , , , , , , , , , /by

V pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.

 

 

Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)

Informace o léčbě – ČT24

 

 

 

 

Nová informace o očkování pro chronicky nemocné

/in /by

Chtěli bychom upozornit, že osoby s vybraných chronickým onemocněním mají možnost se od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.

Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.

covid-ockovani-chronici.png

Očkování chronicky nemocných pacientů

/in /by

 

Doporučení pro pacienty s AVM k očkování proti COVID-19

/in /by

Pacientská organizace AVMinority, z.s. po konzultacích s odbornými lékaři získala shrnující doporučení pro pacienty s AVM hlavy a krku:

„Očkování pacientů s AV malformacemi (nejen pouze v orofaciální oblasti) proti Covid-19 je vhodné provádět prioritně, přestože t.č. nejsou pacienti s touto vrozenou vadou do skupiny 1B zařazeni. AV malformace neřadí pacienty do skupiny s vyšším rizikem závažnějšího průběhu onemocnění Covid-19 z důvodu poruchy imunity (nemá-li pacient současně další rizikové onemocnění či chronickou léčbu), podle našeho názoru jsou ale nositelé AV malformací ohrožení rozvojem životaohrožujícího krvácení při plném rozvoji tohoto virového onemocnění. Krvácení může nastat při vasodilataci způsobené kontinuálními febriliemi a při zvýšeném tlaku v AV malformaci při kašli nebo při namáhavém dýchání, které toto virové onemocnění doprovází.
Jako u ostatních pacientů je nutné i u pacientů s AV malformacemi respektovat obecná doporučení platná pro očkování proti Covid-19, prioritní očkování ale jednoznačně doporučujeme.“
 
 
MUDr. et MUDr. Gabriela Pavlíková
Stomatologická klinika – maxilofaciální chirurgie

Hlášení případu COVID-19 u pacientů s vasculární anomálí

/in /by

SECURE-VA je celosvětový registr pro zachycení důležitých informací o případech Covid-19, které se vyskytují u pacientů s vaskulárními anomáliemi. Cílem těchto dobrovolných hlášení je lépe identifikovat rizika onemocnění Covid-19 u této skupiny pacientů. Hlášení do registru provádí vždy ošetřující lékař. 

Pokud se nyní léčíte s Covid-19, prosíme informujte o této možnosti hlášení svého ošetřujícího lékaře !