This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 89 entries.
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014“. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva za rok 2011 spolu s Revizní zprávou za rok 2011 a 1. polovinu roku 2012 je ke stažení zde.
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
30.8.2012 Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
25.8.2012 Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému. Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:
Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad Interview ČT24 věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu je ke stažení zde.
Letos poprvé jsme měli příležitost prezentovat naše sdružení na každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se uskutečnil dne 11.5. 2012 v prostorách Národní technické knihovny v Praze.
Úřad vlády za pomoci Ministerstva zdravotnictví ČR vydal brožurku o změnách ve zdravotním systému v roce 2012. Ke stažení zde.
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
