Entries by

ISSVA – 22nd International Workshop

17.4.2018 in /by

Mezinárodní společnost pro vaskulární anomálie (ISSVA) zve všechny příznivce na 22. mezinárodní kongres o vaskulárních anomáliích. Letos se uskuteční v Amsterdamu (Nizozemsko) ve dnech 29.5. – 1.6. 2018. 

Prof. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam

29.6.2017 in /by

Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.

Rare Barometer Voices

9.12.2016 in /by

  Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) spouští v těchto dnech nový projekt pod názvem Rare Barometer Voices.   Cílem této iniciativy je posílit hlas pacientů trpících v Evropě vzácnými chorobami. Vaše názory a zkušenosti převádí na fakta a čísla, která lze sdělit politikům a jiným vlivným osobám na evropské úrovni. Díky tomu se tito […]

Čavonoviny – listopad 2016

8.12.2016 in /by

Čavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.    

Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2015 – 2017

6.5.2016 in /by

V roce 2015 vláda ČR  schválila další Národní akční plán na léta 2015-2017. Tento plán  sestavila mezirezortní a mezioborová pracovní skupina pro vzácná onemocnění. Dokument navazuje na národní akční plán na léta 2012 – 2014. NAP se zaměřuje na těchto 11 cílů: Zlepšení informovanosti o VO Vzdělávání odborníků v oblasti VO Prevence VO Zlepšení novorozeneckého […]