Poslední příspěvky
Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
PF 202520.12.2024 - 14:13
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2022
/in /by Silvie SlívováPF 2022
/in /by Silvie SlívováKonference VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ 21. STOLETÍ V SOUVISLOSTECH
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováPiqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24
Nová informace o očkování pro chronicky nemocné
/in /by Silvie SlívováChtěli bychom upozornit, že osoby s vybraných chronickým onemocněním mají možnost se od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.