Poslední příspěvky
Odešel James Y. Suen M.D. – světová kapacita v léčbě AVM hlavy a krku6.11.2026 - 0:04
Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–203514.10.2026 - 11:00
JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)14.10.2026 - 10:00Nemocnice ČR 202610.7.2026 - 16:53
PF 202618.12.2025 - 21:34
Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!22.10.2025 - 16:53
Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
PF 202520.12.2024 - 14:13
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX


Rare Disease Day 2022
/in /by Silvie SlívováZpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2022
/in /by Silvie SlívováPF 2022
/in /by Silvie SlívováKonference VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ 21. STOLETÍ V SOUVISLOSTECH
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováPiqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24