Poslední příspěvky
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
PF 202322.12.2022 - 15:34
Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi9.3.2022 - 17:54
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Rare Disease Day 2022
/in /by Silvie SlívováZpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 2022
/in /by Silvie SlívováPF 2022
/in /by Silvie SlívováKonference VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ 21. STOLETÍ V SOUVISLOSTECH
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováPiqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24