Poslední příspěvky
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
PF 202322.12.2022 - 15:34
Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi9.3.2022 - 17:54
Rare Disease Day 202228.2.2022 - 19:55
Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 202222.2.2022 - 12:12
PF 202223.12.2021 - 15:07
Konference VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ 21. STOLETÍ V SOUVISLOSTECH23.9.2021 - 13:34
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Piqray (Alpelisib) – testování nové léčby některých typů cévních malformací
/in /by ellisdeeV pondělí 7.6. 2021 byla představena veřejnosti nová, zatím alternativní (off-label) léčba některých typů cévních malformací. Tato pilotní fáze chystané klinické studie probíhá již od listopadu 2020 v rámci Centra dětské onkologie ve FN Brno a je vedena prof. MUDr. Jaroslavem Štěrbou, PhD. K léčbě je používán lék s názvem Piqray (Alpelisib), který je původně schválen k léčbě karcinomu prsu. Hlavním předpokladem úspěšné léčby je identifikace daného typu genové mutace. Ta se zjišťuje odběrem nemocné tkáně (biopsií) a následnou laboratorní analýzou.
Reportáž České televize – Události v regionech (Brno)
Informace o léčbě – ČT24
Nová informace o očkování pro chronicky nemocné
/in /by Silvie SlívováChtěli bychom upozornit, že osoby s vybraných chronickým onemocněním mají možnost se od 24. března 2021 přihlašovat k očkování přes centrální rezervační systém s použitím unikátního kódu, který osoba získá od ambulantního specialisty či specializovaného pracoviště, kde se léčí. Na očkovacím místě se bude zdravotní stav navíc prokazovat lékařskou zprávou, aby nedocházelo ke zneužívání kódů.
Na stránce pacientskeorganizace.mzcr.cz jsou již aktuální informace.
Očkování chronicky nemocných pacientů
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováDoporučení pro pacienty s AVM k očkování proti COVID-19
/in /by Silvie SlívováPacientská organizace AVMinority, z.s. po konzultacích s odbornými lékaři získala shrnující doporučení pro pacienty s AVM hlavy a krku:
Hlášení případu COVID-19 u pacientů s vasculární anomálí
/in /by Silvie SlívováSECURE-VA je celosvětový registr pro zachycení důležitých informací o případech Covid-19, které se vyskytují u pacientů s vaskulárními anomáliemi. Cílem těchto dobrovolných hlášení je lépe identifikovat rizika onemocnění Covid-19 u této skupiny pacientů. Hlášení do registru provádí vždy ošetřující lékař.
Pokud se nyní léčíte s Covid-19, prosíme informujte o této možnosti hlášení svého ošetřujícího lékaře !