Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.
https://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.png00Silvie Slívováhttps://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.pngSilvie Slívová2013-09-20 08:29:442013-09-20 08:29:44Vzácná onemocnění a centrová péče
V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.
V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.
https://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.png00Silvie Slívováhttps://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.pngSilvie Slívová2013-04-24 18:24:522013-04-24 18:24:52Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě
Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.
Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:
https://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.png00Silvie Slívováhttps://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.pngSilvie Slívová2013-04-11 13:00:142013-04-11 13:00:14Petice "Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění"
https://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.png00Silvie Slívováhttps://avminority.cz/wp-content/uploads/2016/04/avminority.pngSilvie Slívová2013-02-13 16:00:062013-02-13 16:00:06Den pro vzacná onemocnění
Výroční zpráva 2012
/in Aktuality /by Silvie Slívová16.10.2013
Výroční zprávu za rok 2012 si můžete přečíst, případně stáhnout zde.
Vzácná onemocnění a centrová péče
/in Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová19.9.2013
Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni „okrajově“ a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.
NGO Market 2013
/in Aktuality /by Silvie Slívová6.5.2013
V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.
Read more →
Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě
/in Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová24.4.2013
V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.
Read more →
Petice „Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění“
/in Aktuality /by Silvie Slívová11.4.2013
Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
Rádi bychom Vás požádali, abyste tuto petici podepsali, protože se týká každého pacienta se vzácným onemocněním a jeho zájmů.
Pro bližší informace přikládáme níže také dopis samotného autora petice:
Read more →
Článek o vzácných onemocněních
/in Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová5.3.2013
Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem „Brevíř vzácných onemocnění“. Ke stažení zde.
Den pro vzacná onemocnění
/in Aktuality /by Silvie SlívováVíce informací k tomuto dni lze nalézt ZDE.
Oficiální video: