Poslední příspěvky
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
PF 202322.12.2022 - 15:34
Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi9.3.2022 - 17:54
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová12.9.2012
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva 2011
/in /by Silvie SlívováVýroční zpráva za rok 2011 je ke stažení zde.
Léčba AVM absolutním alkoholem
/in Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
Národní akční plán pro vzácná onemocnění
/in /by Silvie Slívová30.8.2012
Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu
/in /by Silvie Slívová25.8.2012
Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci: Detail článku