Poslední příspěvky
Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29- Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
PF 202520.12.2024 - 14:13
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Akademie pacientských organizací 2012 – 2013
/in /by Silvie Slívová22.1.2013
Na podzim minulého roku byl zahájen projekt s názvem „Akademie pacientských organizací“, který je realizován a financován Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP).
Vzdělávací program je určen pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat.
Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.
Více o projektu zde.
Tísňová péče také pro pacienty s AVM
/in /by Silvie Slívová20.1.2013
Tzv. tísňová péče v případě krizových situací neslouží pouze pro seniory, ale její využití je možné i pro další skupinu lidí, kterou jsou těžce zdravotně postižení.
Možnost využití také pro pacienty s AVM byla domluvena přímo s jedním z největších poskytovatelů této služby, občanským sdružením Život 90.
Detail článku
PF 2013
/in /by Silvie SlívováSeminář o vzácných onemocněních
/in /by Silvie Slívová23.11.2012
Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
Detail článku
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová12.9.2012
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.