Poslední příspěvky
Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–203514.10.2026 - 11:00- JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)14.10.2026 - 10:00 - Nemocnice ČR 202610.7.2026 - 16:53
- PF 202618.12.2025 - 21:34
- Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!22.10.2025 - 16:53
- Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
- Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
- DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
- PF 202520.12.2024 - 14:13
- V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Čavonoviny – listopad 2016
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováČavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.
„Nechci vypadat perfektně, chci jen vypadat normálně“.
/in /by Silvie SlívováZajímavé videjko o ženě s AVM uprostřed tváře, která se chystá na rekonstrukční operaci a vynětí AVM. Musí mít všité speciální balónky pod zdravou kůží, která se tak natáhne a získá se potřebný kožní štěp pro postiženou tkáň.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ si připomeneme dne 29. února 2016 !
/in /by Silvie SlívováPlány týmu Dr. Suena (USA, Arkansas) ve výzkumu AVM na rok 2016
/in /by Silvie Slívová21. MEZINÁRODNÍ KONFERENCE
/in /by Silvie SlívováDne 26. – 29. 4. 2016 se uskuteční mezinárodní konference na téma cévních anomálií, kterou pořádá ISSVA (Mezinárodní společnost pro studium cévních anomálií). Tentokrát se bude konat v Buenos Aires v Argentině.
Tématem konference budou nejnovější poznatky všech aspektů patogeneze, diagnostiky a léčby hemangiomů, cévních malformací a souvisejících poruch. Tohoto setkání se zúčastní řada specialistů, včetně intervenčních radiologů, dermatologů, plastických chirurgů, ORL lékařů, pediatrů, dětských chirurgů, onkologů a patologů.
Více je možno se dočíst na oficiálním webu ISSVA.