Vyplňte prosím dotazník  Rare Disease Barometer (Barometru vzácných onemocnění), který je k dispozici ve 25 jazycích. Tento každoroční průzkum pořádá EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění a shromažďuje zkušenosti také nás pacientů a rodin žijících s cévními anomáliemi. Cílem je lépe porozumět našim potřebám a každodenním výzvám.

Mezinárodní nekomerční webový portál, na kterém najdete vysvětlení toho, co znamenají výsledky testů, které jste již podstoupili nebo na které se v brzké době chystáte.
Naleznete zde také informace o nemocech, jejich příznaky a popis testů k prevenci, k určení diagnózy a monitorování léčby.