Poslední příspěvky
Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–203514.10.2026 - 11:00- JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)14.10.2026 - 10:00 - Nemocnice ČR 202610.7.2026 - 16:53
- PF 202618.12.2025 - 21:34
- Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!22.10.2025 - 16:53
- Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
- Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
- DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
- PF 202520.12.2024 - 14:13
- V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Den vzácných onemocnění 2018
/in /by Silvie Slívová2.3.2018
K příležitosti Dne vzácných onemocnění se na Ministerstvu zdravotnictví konala dne 28.2.2018 tisková konference.
Více v článku ZDE.
PF 2018
/in /by Silvie SlívováProf. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam
/in /by Silvie Slívová29.6. 2017
Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.
PF 2017
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováRare Barometer Voices
/in /by Silvie SlívováChcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.