Poslední příspěvky
Nemocnice ČR 202610.7.2026 - 16:53
PF 202618.12.2025 - 21:34
Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!22.10.2025 - 16:53
Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
PF 202520.12.2024 - 14:13
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Prof. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam
/in /by Silvie Slívová29.6. 2017
Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.
PF 2017
/in /by Silvie SlívováRare Barometer Voices
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováChcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.
Čavonoviny – listopad 2016
/in /by Silvie SlívováČavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.
„Nechci vypadat perfektně, chci jen vypadat normálně“.
/in /by Silvie SlívováZajímavé videjko o ženě s AVM uprostřed tváře, která se chystá na rekonstrukční operaci a vynětí AVM. Musí mít všité speciální balónky pod zdravou kůží, která se tak natáhne a získá se potřebný kožní štěp pro postiženou tkáň.