Poslední příspěvky
- Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
- PF 202420.12.2023 - 11:31
- Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
- Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
- Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
- Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
- PF 202322.12.2022 - 15:34
- Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi9.3.2022 - 17:54
- Rare Disease Day 202228.2.2022 - 19:55
- Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 202222.2.2022 - 12:12
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
PF 2018
/in /by Silvie SlívováProf. MUDr. Jiří Mazánek, DrSc. – in memoriam
/in /by Silvie Slívová29.6. 2017
Náhlé pondělní úmrtí pana profesora nás velice zasáhlo!
Byl to velice laskavý a lidský člověk s velkou odborností. Mnoho let se ve spolupráci s prof. MUDr. J. Bohutovou zabýval léčbou cévních anomálií hlavy a krku. Byl nejen mnohaletým ošetřujícím odborným lékařem některých našich členů a pacientů s AVM, kterým ne jednou bezprostředně zachránil život, ale byl také velkou podporou při vzniku naší pacientské organizace a následně jejím odborným garantem.
Nelze ani vyjádřit, jak moc nám bude chybět! R.I.P.
PF 2017
/in /by Silvie SlívováRare Barometer Voices
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováChcete-li své názory a zkušenosti připojit k hlasu pacientů se vzácnými nemocemi, ZAREGISTRUJTE SE DO PROGRAMU Rare Barometer Voices. Po registraci obdržíte e-mail s žádostí o vaši účast v jednotlivých nových průzkumech souvisejících s tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí o tom, kterých průzkumů se zúčastníte, je jen na vás.
Čavonoviny – listopad 2016
/in /by Silvie SlívováČavonoviny jsou pravidelným měsíčníkem České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Snaží se informovat pacienty o novinkách v oblasti vzácných nemocí. V listopadovém čísle se hned v prvním článku můžete dočíst pozitivní zprávu o probíhajícím jednání SÚKL o plné úhradě léku pro léčbu dětských hemangiomů.