Poslední příspěvky
PF 202618.12.2025 - 21:34
Zúčastněte se průzkumu EURORDIS Rare Disease Barometer 2025 do 16. listopadu!22.10.2025 - 16:53
Nemocnice ČR 202524.3.2025 - 12:29
Pomůžeme Vašim pacientům porozumět lab. testům17.3.2025 - 12:16
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 202528.2.2025 - 10:54
PF 202520.12.2024 - 14:13
V Madridu se konal světový kongres cévních anomálií!29.5.2024 - 22:03
2. vydání VASCA Magazine pro pacienty a odborníky6.5.2024 - 22:16
Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
PF 202420.12.2023 - 11:31
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Spojte se s námi na facebooku
Mezinárodní sociání sítě
Seminář o vzácných onemocněních
/in /by Silvie Slívová23.11.2012
Ve středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
Detail článku
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová12.9.2012
Dne 29.8.2012 vláda odsouhlasila „Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014„. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva 2011
/in /by Silvie SlívováVýroční zpráva za rok 2011 je ke stažení zde.
Léčba AVM absolutním alkoholem
/in Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
Národní akční plán pro vzácná onemocnění
/in /by Silvie Slívová30.8.2012
Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.