Dokumenty ze semináře o vzácných onemocněních
Seminář se konal dne 21.11.2012 v Poslanecké směmovně Parlamentu ČR. Zde jsou ke stažení některé z dokumentů:
About Silvie Slívová
This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 81 entries.
Entries by
Seminář o vzácných onemocněních
23.11.2012 in /by Silvie SlívováVe středu 21. listopadu 2012 se v Poslanecké sněmovně Parlamentu České republiky (PSP ČR) konal seminář na téma Vzácná onemocnění, kterého se zástupci našeho sdružení také zúčastnili.
Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014
12.9.2012 in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality /by Silvie SlívováDne 29.8.2012 vláda odsouhlasila “Národní akční plán pro vzácná onemocnění na léta 2012-2014”. V rámci tohoto plánu budou v letech 2012 – 2014 plněny úkoly a aktivity, kterými dojde k nápravě zásadních nedostatků v oblasti vzácných onemocnění.
Výroční zpráva 2011
12.9.2012 in /by Silvie SlívováVýroční zpráva za rok 2011 spolu s Revizní zprávou za rok 2011 a 1. polovinu roku 2012 je ke stažení zde.
Léčba AVM absolutním alkoholem
9.9.2012 in Zajímavosti ke stažení /by Silvie SlívováČeská televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Národní akční plán pro vzácná onemocnění
30.8.2012 in /by Silvie Slívová30.8.2012 Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu
26.8.2012 in Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová25.8.2012 Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému. Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci:
Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
12.8.2012 in /by Silvie SlívováSociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad Interview ČT24 věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
2. setkání pacientských organizací a SÚKLu
3.7.2012 in /by Silvie SlívováVe čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Pozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu
15.5.2012 in Aktuality /by Silvie SlívováPozvánka na svépomocnou rodičovskou skupinu je ke stažení zde.
Contacts
Bank account
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Connect with us on Facebook
worldwide social media
