This author has yet to write their bio.
Meanwhile lets just say that we are proud Silvie Slívová contributed a whooping 81 entries.
19.9.2013 Dne 9. září 2013 byl ve Zdravotnických novinách zveřejněn článek na téma centrové péče z pohledu vzácných onemocnění. Téma je významné také pro pacienty s AVM, kde centrová péče zcela chybí a pacienti jsou léčeni “okrajově” a nesystematicky. Jednotné specializované pracoviště pro cévní anomálie v ČR dosud nebylo zřízeno.
V pátek 3.5.2013 jste se s námi mohli setkat na veletrhu neziskových organizací NGO Market v prostorách Národní technické knihovny v Praze 6. Učast vystavovatelů byla bohatá, představilo se téměř 200 neziskových organizací z celé České republiky.
V Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR jsme se dnes zúčastnili semináře „Postavení osob s těžkým zdravotním postižením po sociální reformě“.
Seminář se týkal současné kritické situace osob se zdravotním postižením, vzniklé schválením novel zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a zákona o sociálních službách z dílny Ministerstva práce a sociálních věcí ČR, jež vstoupily v platnost 1. ledna 2012.
Rádi bychom Vás informovat o výzvě, která je určena všech organizacím věnujícím se problematice vzácných onemocnění, ale také samotným pacientům, kteří vzácné onemocnění mají. Jde o výzvu k podepsání petice Nezastavujte výzkum v oblasti vzácných onemocnění.
Dne 4. března byl ve Zdravotnických novinách otištěn 1. díl seriálu o vzácných onemocněních s názvem “Brevíř vzácných onemocnění”. Ke stažení zde.
Den pro vzacná onemocnění
Společnost Santé Institut s.r.o. a Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením nabízejí účast na bezplatném vzdělávacím projektu.
Vzdělávací program je určen všem pacientským organizacím, které tak získávají potřebné znalosti, jak získat finanční stabilitu a efektivně fungovat. Tohoto projektu se účastní spolu s dalšími vybranými organizacemi také AVMinority.
Tzv. tísňová péče v případě krizových situací neslouží pouze pro seniory, ale její využití je možné i pro další skupinu lidí, kterou jsou těžce zdravotně postižení.
PF 2013
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
