Aktuality

Odešel James Y. Suen M.D. – světová kapacita v léčbě AVM hlavy a krku

6.11.2026/in /by Silvie Slívová

S hlubokým zármutkem sdílíme zprávu, že 4. listopadu 2026 zemřel Dr. James Y. Suen, M.D., dlouholetý přednosta kliniky na University of Arkansas for Medical Sciences (UAMS) a jeden z největších světových specialistů na léčbu arteriovenózních malformací (AVM) v oblasti hlavy a krku.

Patřil k mimořádným lékařským osobnostem světového formátu, které se nebály převzít i ty nejsložitější a nejrizikovější případy z celého světa – případy, které jiná špičková pracoviště často označila za neoperovatelné.

Dr. James Y. Suen, M.D. (1940–2026) | Foto: Bryan Clifton / UAMS

Dr. Suen stál v čele Department of Otolaryngology – Head and Neck Surgery na UAMS celých 43 let (1974–2017) a medicíně zasvětil více než půl století. Vybudoval mezinárodně uznávané multidisciplinární centrum pro cévní anomálie, spoluzaložil onkologický institut (dnešní Winthrop P. Rockefeller Cancer Institute) a do posledních chvil neúnavně předával své zkušenosti kolegům a pomáhal pacientům, mimo jiné také na humanitárních lékařských misích na Ukrajině.

Pro pacienty s AVM byl Dr. Suen ztělesněním naděje, bravurní chirurgické zručnosti a hluboké lidskosti.

Původní zpráva a vzpomínky:

Oficiální zpráva UAMS: UAMS Mourns the Death of James Y. Suen, M.D.
Záznam rozlučkové přednášky („Last Lecture“): Dr. James Y. Suen Last Lecture na YouTube
Vzpomínkové video: Tribute Video – Be A Part of the Cure Walk

Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035

14.10.2026/in Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová

Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s odborníky a pacientskými organizacemi připravilo novou Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035.

Tento klíčový koncepční dokument navazuje na dosavadní národní akční plány a formuluje pět základních strategických cílů pro rozvoj péče v České republice:

Péče zaměřená na pacienta: zapojení pacientů a jejich blízkých do péče i rozhodovacích procesů, dostupná informační podpora.
Zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče: centralizace péče, rozvoj národních i mezinárodních expertních sítí (ERN) a aplikace moderních technologií.
Upevnění role koordinace v systému péče: koordinované plánování a úzké propojení zdravotní a sociální složky péče.
Vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění: posílení odborných znalostí zdravotníků, rozvoj mezinárodní vědecké spolupráce a celospolečenská osvěta.
Dostupnost a využití dat v oblasti vzácných onemocnění: jednotná data o pacientech a jejich systematické sledování ve zdravotnických registrech.

Celý strategický dokument je ke stažení zde:

Stáhnout Národní strategii pro VO 2026–2035 (PDF, 3,8 MB)

Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči – úvodní foto

JAK ÚSPĚŠNĚ POŽÁDAT O PŘÍSPĚVEK NA PÉČI
(Praktický rádce pro pečující)

14.10.2026/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová

Národní asociace pacientských organizací (NAPO) vydala praktického rádce pro pečující a pacienty s názvem „Jak úspěšně požádat o příspěvek na péči“. Tato příručka nabízí přehledného průvodce celým procesem žádosti o příspěvek na péči (PnP) – od podání žádosti přes sociální šetření a lékařskou posudkovou službu až po případné odvolání.

V příručce najdete: