Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035
Ministerstvo zdravotnictví ČR ve spolupráci s odborníky a pacientskými organizacemi připravilo novou Národní strategii pro vzácná onemocnění na léta 2026–2035.
Tento klíčový koncepční dokument navazuje na dosavadní národní akční plány a formuluje pět základních strategických cílů pro rozvoj péče v České republice:
- Péče zaměřená na pacienta: zapojení pacientů a jejich blízkých do péče i rozhodovacích procesů, dostupná informační podpora.
- Zvýšení efektivity a kvality zdravotní péče: centralizace péče, rozvoj národních i mezinárodních expertních sítí (ERN) a aplikace moderních technologií.
- Upevnění role koordinace v systému péče: koordinované plánování a úzké propojení zdravotní a sociální složky péče.
- Vzdělávání a osvěta v oblasti vzácných onemocnění: posílení odborných znalostí zdravotníků, rozvoj mezinárodní vědecké spolupráce a celospolečenská osvěta.
- Dostupnost a využití dat v oblasti vzácných onemocnění: jednotná data o pacientech a jejich systematické sledování ve zdravotnických registrech.
Celý strategický dokument je ke stažení zde:
