Kdo jsme

JSME SPOLEK SDRUŽUJÍCÍ A PODPORUJÍCÍ OSOBY SE VZÁCNÝM ONEMOCNĚNÍM

arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku.

Názvem AVMinority chceme zdůraznit výjimečnost a vzácnost onemocnění AVM hlavy a krku, které si – i přes svůj nízký (minoritní) výskyt – zaslouží stejnou pozornost jako ostatní vážné nemoci.

Snažíme se přispět ke zkvalitnění života lidí postižených AVM hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u laické i odborné veřejnosti.  Doufáme, že tyto webové stránky poskytnou potřebné informace také nemocným s AVM v jiných částech těla nebo s jinou cévní anomálií.

DŮVODŮ KE VZNIKU SPOLKU A TOHOTO WEBU BYLO HNED NĚKOLIK

Mezi ty nejhlavnější patří velmi malé povědomí o tomto onemocnění nejen mezi laickou, ale bohužel také odbornou veřejností. Nemocní, kterým byla AVM hlavy či krku diagnostikována, i jejich rodiny, narážejí na naprostý nedostatek informací a jsou tak často odkázaní pouze na informace svého ošetřujícího lékaře.

AVM hlavy a krku je vzácné onemocnění, se kterým přijde většina lékařů do styku jen velmi zřídka. Ti proto nejsou většinou dostatečně erudovaní. Situace je tím vážnější, že specialistů zabývajících se AVM hlavy a krku je velice málo, někteří jsou již v důchodovém věku a mladých „nástupců“ z řad lékařů nepřibývá.

Tento fakt je zvlášť alarmující, neboť jde o velmi vážné onemocnění, které při sebemenším zanedbání léčby může vést až ke smrti nemocného. Pacienti se často cítí s touto nemocí osamoceni a prožívají pocity nejistoty a strachu z budoucnosti.

Informace, včetně názorů a doporučení, které naleznete na těchto webových stránkách slouží pouze jako zdroj ponaučení. Takovéto informace by neměly nahrazovat profesionální lékařské rady a doporučení. Jedinec by neměl jednat jen na základě informací získaných na těchto stránkách, ale především na základě konzultace s lékařem.