Sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty s cílem zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí i veřejnosti.
Volné sdružení organizací a jednotlivců se společným cílem:
“ ZLEPŠENÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE V ČR “
Portál nabízející všem zájemcům informace o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění. Posláním Orphanetu je zlepšovat diagnostiku, léčbu i další péči o pacienty se vzácnými onemocněními.
Nevládní aliance pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění, jejímž cílem je zlepšení kvality života všech lidí v Evropě, kteří žijí s vzácným onemocněním.
Sociální síť pro pacienty s AVM a jejich blízké.
