Poslední příspěvky
- Nemocnice ČR 20248.3.2024 - 10:46
- PF 202420.12.2023 - 11:31
- Edukační pobyt pro děti s VO22.6.2023 - 11:15
- Mezinárodní týden rovnosti tváří 20231.5.2023 - 9:35
- Nemocnice ČR 202323.3.2023 - 9:44
- Den vzácných onemocnění 202324.2.2023 - 19:15
- PF 202322.12.2022 - 15:34
- Prohlášení ISSVA o vakcínách proti COVID-19 pro pacienty s vaskulárními anomáliemi9.3.2022 - 17:54
- Rare Disease Day 202228.2.2022 - 19:55
- Zpravodaj ČAVO ke Dni vzácných onemocnění 202222.2.2022 - 12:12
Kontakty
Bankovní spojení
Fio banka, a.s.
2100189161 / 2010
IBAN: CZ2320100000002100189161
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
Léčba AVM absolutním alkoholem
/in Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová9.9.2012
Česká televize včera odvysílala pořad TEP 24 tentokrát věnovaný léčbě AVM absolutním alkoholem, kterou již několik let praktikuje lékař, prof. Martin Köcher z Radiologické kliniky FN Olomouc.
Ke shlédnutí zde.
Národní akční plán pro vzácná onemocnění
/in /by Silvie Slívová30.8.2012
Včera vláda schválila dlouho očekávaný Národní akční plán pro vzácná onemocnění na rok 2012 – 2014. Více zde.
Dotaz AVMinority adresovaný SÚKLu
/in Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Aktuality, Zajímavosti ke stažení /by Silvie Slívová25.8.2012
Na základě již déletrvající situace špatné dostupnosti a vysoké ceny pojišťovnou nehrazeného léku Dicynone, který je nejvhodnější podporou léčby u krvácivých forem AVM, oslovila naše organizace v této věci Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) s žádostí o vysvětlení tohoto problému.
Zde zveřejňujeme elektronickou komunikaci: Detail článku
Sociální karty – změna vyplácení sociálních dávek
/in /by Silvie Slívová11. 8. 2012
Dne 6. srpna byl odvysílán pořad České televize – Interview ČT24 – věnovaný problematice tzv. S-karet, které se týkají také zdravotně postižených.
V pořadu proto vystoupil předseda Národní rady osob se zdravotním postižením ČR, Václav Krása.
Pořad můžete shlédnout zde.
2. setkání pacientských organizací a SÚKLu
/in /by Silvie Slívová2. 7. 2012
Ve čtvrtek 28.6. proběhlo další setkání vedení Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) s pacientskými organizacemi, kterým byly sděleny následující nové informace:
Detail článku